Алматыдағы С.Бегалин атындағы республикалық балалар кітапханасында таныстырылған ертегі повесі – Әли атты кішкентай кейіпкердің оқиғасын баяндай отырып, қоғам назарын өзіне аударады. Өмірден алынған оқиғалар осы балалардың әлеуметтік ортаға бейімделуіне, ел қатарлы өмір сүруіне септеседі, ал ата-аналарына құнды кеңестер береді.
– Алдымда күрделі медициналық терминдерді айналып өтіп, гемофилиямен туған балалар туралы шытырман оқиғаларға толы, еліктіретін шығарма жазу міндеті тұрды. Бұған бала кездегі сүйікті авторларымыз Астрид Лингдрен, Виктор Драгунский, Ирина Токмакова, Джоан Роулингтер шабыт берді. Жазуға дайындық барысында көп ізденіп, ақпараттар жинап, гемофилиямен ауыратын балалардың аналарымен сөйлестім. Әли – осы дертпен дүниеге келген жүздеген баланың жиынтық бейнесі. Кітапқа осы балалардың ата-аналарының, әжелерінің, сондай-ақ олардың қоршаған ортаның мінез-құлық ерекшеліктерін ашатын көптеген мәлімет кірді. Әлиді өз денесінің ішіне салып, оның ағзасында не болып жатқанын нақты көрсету идеясы бірден пайда болды. Визуалды және түрлі-түсті мультфильмдер әлемінде өсіп жатқан қазіргі балалардың таным-түсінігі ауқымды. Ал Әлидің оқиғасы оларды баурап, бойында қиял мен ғажайыпты оятқанын қалаймын. Кез келген бала өз ерекшелігіне қарамастан, сүйіспеншілік пен құрметке лайықты, өзіндік бір әлем екенін түсінсе деймін, – дейді кітап авторы Ольга Огай.
Кітап тұсаукесеріне қатысқан ата-аналардың бірі Людмила Шагабутдинова:
– Бала Әлидің хикаясы – менің ұлым сияқты гемофилиямен туған барлық баланың тағдыры. Бұл – менің және мен сияқты талай ана мен әжелердің өмірі туралы әңгіме. Мұндай ертегілер аяушылық пен қорқыныш тудырудың орнына балаларға білім мен дұрыс бағдар береді. Гемофилия – баланы жақсы немесе жаман деп бөлмейтін ағзадағы ахуал. Кейіпкер Әлидің сөзімен айтқанда, біз қалыптасқан ДНҚ ұяшығынан гемофилияны алып тастай алмасақ та, оны қабылдап, онымен бірге өмір сүруді және бақытты болуды үйренеміз, – деді.
Кітап отандық медициналық қауымдастығының да қолдауына ие болып отыр. Мәселен, еліміздегі жетекші балалар онкологі әрі гематологі Ләззат Манжуова әлемде әртүрлі ауру бар екенін және олардың кейбірі өте сирек кездесетінін баяндай келе гемофилияға душар болған жандардың өмірін жеңілдететін және толыққанды өмір сүруге мүмкіндік беретін емдеу әдістері табылғанын айтады. Оған қоса қоғам осы адамдардың мәселелерін қабылдауға, түсінуге қаншалықты дайын? Осы дертпен туған балаларды не мазалайды? Бұл балалардың өзінде және отбасында қандай қорқыныштары бар? Бұл адамдардың ағзасында не болып жатыр? Еңбек осындай сауалдарға жауап берді.
Өз кезегінде Қазақстандағы «Takeda» бас директоры Михаил Владимиров:
– Компания зерттеу жұмыстарын дамыта отырып, сирек кездесетін ауруларды емдеудің жаңа тәсілдерін іздеуді жалғастыра береді. Медициналық ғылымның алға жылжуы гемофилияға шалдыққандардың өмірін ұзарта түсті. Инновациялық терапия арқылы осы пациенттер кәдімгі ел қатарлы кез келген кәсіпте табысқа жетіп, толыққанды өмір сүре алады. Бірақ қоғам сирек кездесетін аурулардан толық хабардар емес. Сондықтан гемофилиямен ауыратын науқастардың әлеуметтік бейімделу мәселелерімен байыпты түрде айналысу керек, – деді.
Осы тұрғыдан алғанда «Takeda» өкілдері «Әли мен оның ішкі әлемі» хикаясы инклюзивті мәдениеттің қалыптасуына ықпал ететінін айтты.
Айтқандай, кітап коммерциялық сатылымға шықпайды. Ол белгілі таралыммен басылып, елдегі гемофилиямен ауыратын науқастардың арнайы ұйымдары мен мүшелеріне, оған қоса Алматы қаласының барлық аудандық балалар кітапханасында екі тілде таратылады.
Сонымен, бүгінгі таңда бүкіл әлемде шамамен 400 мыңдай адам гемофилия диагнозымен өмір сүріп жатқанын, 50-60%-ы осы кеселдің ауыр түріне шалдыққанын айта кетуге болады. Қазақстанда 2023 жылғы мәліметтер бойынша гемофилиямен ауыратын 1 633 науқас бар болса, оның 1 100-і – ересектер, 533-і – балалар.
АЛМАТЫ
