Орфандық ауруға шалдыққан балалар емі бақылауда

«Біз бүгін өте маңызды мәселені қарау­дамыз. Бұл көптеген факторға байланыс­ты жылдар бойы іске асырылмай келген проб­лема. Осы мәселеге ерекше көңіл аударғымыз келді, оны жүйелі шешу үшін кемшіліктерді немесе нормативтік проб­лемаларды қарауымыз тиіс», деді А.Цой.

Орфандық аурулардың тізіміне 59 нозология кіреді. Бірыңғай дистрибьютордың 2020 жылға арналған тізімінде сирек кездесетін ауруларды емдеуге арналған дәрілік заттар мен медициналық бұйым­дардың 1 415 атауы бар. Оның ішінде стационарлық көмекке – 1 177 атау, амбу­латориялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету­ге 649 атау арналған.

Қазақстанда диспансерлік науқастың электронды тіркелімінің деректері бойынша 2020 жылғы 25 қыркүйекте орфандық аурулары бар 13 863 бала есепте тұр.

Елімізде орфандық ауруға шалдыққан балаларға арналған дәрі-дәрмекке қатысты бірқатар проблема бар. Кейбір препарат тіркеуден өтпеген, дәрілік заттарды сатып алу үшін шекті баға белгіленбеген, дәріні жеткізу жолындағы кедергілер, денсаулық сақтау басқармаларының салғырттығы тағы бар.

Мәселен, муковисцидозбен ауыратын 121 бала динамикалық бақылауда. Бұл диаг­ноз, әсіресе Шығыс Қазақстан, Түр­кістан және Алматы облыстарында, Алматы, Нұр-Сұлтан және Шымкент қала­ларында көп тіркелген. Мұндай балалар республикалық бюджет есебінен дорназа – альфа (пульмозим), креон, урзодезоксихол қышқылымен қамтамасыз етілуі тиіс.

«Креон препараты уақтылы жеткізіл­меген. Жыл басынан бері барлық өңірде балалар Колистиметат натрий (колис­тин) және Тобрамицин препараттарымен қамтамасыз етілмеген. Тобрамицин ерітіндісі жоқ», деді Денсаулық сақтау министрлігінің Ана мен бала денсаулығын қорғау департаментінің директоры М.Ембер­генова.

Эпилепсиямен ауыратын 26 036 бала диспансерлік есепте тұр. Денсаулық сақтау министрінің 2017 жылғы 29 тамыздағы №666 бұйрығына сәйкес амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге 6 препарат кіреді: Карбамазепин, вальпрой қышқылы, Окскарбазепин, Ламотриджин, Топирамат, Леветирацетам.

Медициналық ұйымдар 1,7 млрд теңгеге эпилепсия нозологиясы бо­йын­ша рецептермен қамтамасыз етілді. Бі­рыңғай дистрибьютор стационарларға 59 млн теңгеге дәрілік заттар жөнелтті. Муковисцидоз нозологиясы бойынша медициналық ұйымдарға 0,7 млрд теңгеге 7 атау сатып алынды (28 мг капсуладағы ингаляцияға арналған Тобрамицин ұнтағы ұсыныс болмағандықтан сатып алынған жоқ). Стационарларға 185,4 млн теңге сомасына дәрілік заттар жөнелтілді.

Бүгінгі таңда орын алып отырған тағы бір проблема – сирек кездесетін аурулары бар пациенттерге қажетті көптеген препарат Қазақстанда тіркелмеген.

«Бұл мәселені біз жылдар бойы шеше алмай келеміз. Әкімдерге талай рет хат та жаздық. Енді Денсаулық сақтау министрлігі жергілікті әкімдіктерге нақты ұсыныс берсе, өйткені ауру балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге жауаптылар жұмысына салғырт қарағаны үшін жазалануы тиіс. Ата-аналардан, қоғамдық қорлардан келген шағым, өтінішке немқұрайды қарауға бол­майды. Сонымен қатар саяси шешім қабыл­дауды және бұл дәрі-дәрмекті мәж­бүрлі түрде тіркеуді сұраймын», деді бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саин.

Денсаулық сақтау министрі бұл мәселені, әсіресе өңірлерде ерекше ба­қылауға алу қажет екенін ескерді.

«Бір реттік тасымал, тіркеуге қа­тысты проблемалар бар – бұл таза бю­рократиялық рәсімдер. Сондай-ақ логистика мәселесі де бар. Сондықтан біздің міндетіміз – дұрыс жоспарлау және алдын ала болжам жасау. Бірінші кезекте дәрі-дәрмекті жеткізу, бір реттік тасымал бойынша мәселені шешу керек. Біз бұл препараттарды ерекше бақылауға аламыз. Қазақстанға келген дәрі-дәрмектің мүмкіндігінше тіркеуден тез өтуін қадағалаймыз», деді министр.

Сондай-ақ А.Цой балаларды дәрі-дәрмекпен қамту мәселесіне қатысты осындай кездесулер алдағы уақытта да тұрақты өткізілетінін айтты.