Әрбір ата-ана шөңге баласының табанына кіргенше өзінің маңдайына кіргенін қалайды. Алайда өмірдің өз дегені бар. Әсіресе айналасын танып-түсіне бермейтін, қоршаған ортаға бейімделмеген аутизмге шалдыққан балалар туралы айту әркімнің болсын жанына бататыны анық. Айту былай тұрсын, сондай ерекше балаларды бағып-қағып, әлі жеткенше тәрбиелеп, оңалтып отырған ата-ананың жай-күйін түсіну одан да қиын. Ондай ата-ана ең алдымен қолдауға, түсіністікке, мейірімге мұқтаж.
Жуырда елордада «Болашақ» корпоративтік қоры «Аutism Talks: ерекше балалы ата-аналардың шабыттандырар әңгімелері» тақырыбында кездесу өткізді. Ілкімді іс-шара Amanat партиясының қолдауымен «Кедергісіз келешек» партиялық жобасының аясында қолға алынды. Жүздесу барысында ата-аналар ерекше баланы тәрбиелеу тәжірибелері туралы әңгімелеп, аутизмі және дамуында басқа да ерекшеліктері бар балаларды тәрбиелеу бойынша кеңестері мен ұсыныстарымен бөлісті. Балалары оларға қандай табыстар мен жетістіктерге жетуге шабыт бергені туралы айтып береді. Іс-шараға тәжірибелі ата-аналармен қатар аутизм спектрі баласының бойынан жақында ғана анықталған ата-аналар қатысты.
2 сәуір – Дүниежүзілік аутизм мәселесі туралы ақпаратты тарату күні. Аутизммен ауыратын балалардың мәселелеріне назар аударту мақсатымен бұл күн 2007 жылы желтоқсанда БҰҰ Бас Ассамблеясының қарарымен белгіленді. Бас Ассамблея аутизммен ауыратын балалардың көп болуына алаңдаушылық танытып, ерте диагностикалау және тиісті зерттеулердің маңыздылығын алға тартып отыр. 2008 жылдан бастап, жыл сайын 2 сәуірде бүкіл әлемде әртүрлі ақпараттық науқандар мен акциялар өткізіледі. Мәселен, бейнепорталдарда, теледидарда әлеуметтік жарнама бейнероликтері көрсетіледі. Аутизм туралы конференциялар өткізіліп, оның жаһандық мәселесі талқыланады. Осылайша, халықты жаппай ақпараттандыру бастамасы барлық деңгейде қолдау тауып келеді. Мемлекеттер басшылары Дүниежүзілік күнді қолдап, әлеуметтік желілерде өз ой-пікірлерін білдіреді.
Білім және ғылым министрлігінің дерегі бойынша, Қазақстанда 8 796 аутизмі бар бала тұрады. Ал бейресми деректер бойынша аутизм бар балалар саны 30 мыңнан асады. Autism Speaks халықаралық ұйымының дерегіне сәйкес, 2020 жылы әлемдегі әрбір 54 балаға аутизм диагнозы қойылды. Аутизм баланың кішкентай кезінен байқала бастайды әрі бұл жағдай оның жынысына, нәсіліне немесе әлеуметтік-экономикалық жағдайына байланысты емес. Аутизм әдеттік мінез-құлыққа бейімділікпен, күнделікті қарым-қатынастағы, әлеуметтік өзара әрекеттесудегі қиындықтармен сипатталады. Алайда аутизмі бар балалар мектепте сәтті білім алып, қоғам өміріне қатыса алады. Бұл мүмкін болуы үшін балаға ерте жастан бастап білікті мамандардың көмегін қамтамасыз ету қажет.
Кездесуде баланың ауыр диагнозын естігенде мойымай, одан әрі дами бастаған, оқу орталықтарын, әлеуметтік кәсіпорындарды ашып, заманауи әдіс-тәсілдерді үйреніп, білімін жетілдірген, ата-аналар қауымдастығын құрып, басқа ата-аналарға көмектескен ерік-жігері мықты адамдар сөз сөйледі. Олардың қатарында кәсіпкер, «Особенное счастье» кітабының авторы Әлия Әбдібаитова, белгілі балалар психиатры Татьяна Дегтярь, ерекше баланың әкесі Жалғас Әшірбеков, аутизмі бар балалар ата-аналарының «ОРДА» қоғамдық бірлестігінің құрылтайшысы әрі жетекшісі Салтанат Есмағанбетова, сертификатталған мінез-құлық талдаушысы және CBA-S супервизоры, аутизмі бар балаларға арналған «Алуа» орталығының негізін қалаушы, «Болашақ» қорының кураторы Жанара Қалиева бар. Модератор «Болашақ» қоры Қамқоршылық кеңесінің төрайымы, сертификатталған коуч, Superkyz кітабының авторы Динара Гаплан болды.
Аутизмі бар жасөспірімді тәрбиелеп отырып, өз-өзіңді қалай дамытуға болады? Ерекше балаларға арналған әлеуметтік жобаны бастаудың жолы бар ма? Ерекше балалы ата-аналар қоғамдық бірлестігін қалай құруға болады? Іс-шараға келген 70-тен аса ата-ана баяндамашыларды қызығушылықпен тыңдап, осы және өзге де сұрақтарға жауап алды. Шараға қатыса алмағандар үшін әлеуметтік желіде тікелей эфир ұсынылды.
– Ерекше балалардың ата-аналарына арналған мұндай мотивациялық шараны бірінші рет өткізіп отырмыз. Инклюзивті білім беруді дамыту жөніндегі жобамызға міне 7 жылдан артық уақыт болды. Сондықтан осы айтулы күні біз ата-аналар үшін ерекше бір дүние өткізуді ұйғардық. Себебі 2014 жылы бұл бағытты бастауға бізді ата-аналар ынталандырған еді. Расында, көп нәрсе, соның ішінде инклюзивті білім беру жүйесі де ата-анаға байланысты. Бүгін осында баласының әлеуметтенуіне барынша көп мүмкіндікті пайдалана алатындай, оның қоғамда өз орнын табуы үшін мүмкіндігінше жағдай жасауға қауқары бар, жауапкершілікті өз мойнына алуға дайын белсенді ата-аналар жиналды. Өз отбасы әлемімен, тек қана ерекше баласының қажеттілігімен шектеліп қалмай, алға тағы бір адым басып, білім алып, дамып, өзге ата-аналарға және олардың ерекше балаларына көмектесіп, әлеуметтік жобаларды іске қосып, қоғамдастық құрып, ерекше балаларға білім беру мәселелерінде сарапшы болған ата-аналар келіп отыр. Осы ата-аналар баласына жақында ғана диагноз қойылған ата-аналар үшін үлгі болсын дейміз, – деді Д.Гаплан.
«Болашақ» қорының «Әрбір бала мектепке баруға лайықты» жобасы Қазақстанның мектептері мен балабақшаларына аутизм және басқа да даму ерекшеліктері бар балаларға білім берудің инклюзивті моделін әзірлеуге және енгізуге бағытталып отыр. 2015 жылдан бастап Қазақстанның 17 өңірінде инклюзияны қолдаудың 46 кабинеті ашылды. Аутизм және басқа да менталдық бұзушылықтары бар 600-ден аса бала мектепке баруға мүмкіндік алды. Жоба еліміздің 60-тан аса мектебін қамтып келеді. 3 500-ден аса маман инклюзивті білім беру және мінез-құлықты қолданбалы талдау бойынша оқудан өтті. 400-ден аса жұмыс орны құрылды.
Аутизм туралы ақпарат тарату аясында биылғы сәуір айында «Болашақ» қоры бірқатар іс-шараны жоспарлап отыр. Еліміздегі қала ғимараттарын, орталық көшелерін көк түспен (аутизм түсі) жарықтандыру бойынша «Көк түсті жақ» науқанына және елорданың сауда ойын-сауық орталықтарында аутизм туралы ақпараттық бейнероликті орналастыруға дайындық жүріп жатыр. Сонымен қатар Pickle, Global coffee кофеханалар желісімен, Lanzhou мейрамханалар желісімен бірлескен қайырымдылық акциялары тағы бар.