Қостанай облысында оңалту орталықтарына зәрулік мол

Бауыр етің – балаң ауру болса байлықтың да қызығы тұл екенін меңзеген болар халқымыз. Осы халықтық даналықтың өмірлік ақиқат екенін Қостанай қаласында тұратын Кристина Ашурова басынан өткізіп келеді. Кристинаның ұлы Александр Власов тумысынан сырқат. Қазір он екі жасқа аяқ басқан баласына ерекше күтім керек, сол үшін анасы да жұмысын тастап үйде отыр. Сашаның сырқаты өте сирек кездесетін орфандық ауру – муковисцедоз деп аталады. Облыс бойынша осы аурудан екі бала зардап шегеді. Екінші науқас Жітіқара ауданында тұрады. 

Кристинаның айтуынша, аты өшкір сырқат баланың барлық же­рін зақымдаған – өкпесі, асқазаны, ұйқы безі, ішегі ауырады, ішкен асы қо­рытылмайды, іші тоқтамайды. Жиі ауа жет­пей тұншығады. Саша туғаннан сәбиін құшақтап анасының бармаған жері, баспаған тауы жоқ. Жыл бойы дерлік Қостанай қаласындағы балалар ауруханасында айлап-апталап жатады. Бала бес жасқа келгенде ғана Алматыдағы Педиатрия және бала­лар хирургиясы ғылыми-зерттеу инс­титутының дәрігерлері дәл диаг­нозын қойды. Оған дейін облыстық балалар ауруханасында нәтижесі болмаса да сәбиді амалсыз басқа дәрі-дәрмектермен емдеді. 

– Дәрі жергілікті жерде жоқ және бағасы өте қымбат. Бір айда ішетін дәріге екі миллион теңге қаржы керек. Бала нашарлаған кезде біз ұшақпен Алматыға ұшамыз да, Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми-зерттеу ор­талығында бір айға жуық жатып емделетінбіз. Сол еміміздің қуаты  бір­азға жететін, сосын қайтадан Алма­тыға қамдана бастайтын едік, – дейді Сашаның анасы Кристина. 

Баласы ауырса анасы бірге күйзе­леді, бар тапқаны дәрі мен жол шы­ғы­нына кеткен соң, отбасының тұр­мысы төмендеді. Алты жыл бұрын Сашаның әкесі қиындыққа шыдамай, бала-шағасын тастап кетті. Үлкен қызы мен ауру ұлын Кристина өзі жеткізіп келеді. Сашаға ерекше күтім керек, дәрі-дәрмегін уақтылы ішкізіп, та­ма­ғын дайындап отырмаса бала дереу нашарлай бастайды. Оның үстіне Қостанай қаласының өздері тұратын шағын ауданындағы №23 орта мектепте оқитын Сашаға сабақты мұғалімдері үйге келіп береді. Осының барлығына қарау үшін Кристинаға жұмыс істеу тіпті мүмкін емес, үйде отырады. Ұлы екеуі алатын 70 мың теңге жәрдемақыға күн көреді. Кристинаның тынбай ізденуінің арқасында Сашаның дәрі-дәрмегіне бюджеттен қаржы бөлдіруге қолы жетті. Облыстық мәслихат депутаттары өткен жылы Саша Власовтың ауруына байланысты мәселені қарап, оған бюджеттен қаржы бөлуге тұжы­рым жасаған болатын. Мәселе оң ше­ші­мін тапқан соң, қаржы Жітіқара ауда­нындағы осы диагнозбен ауыратын екін­ші балаға да бөлінді. 

«Саусақ бірікпей, ине ілікпейді» деген. Қостанайдағы мүгедек бала­лар­дың аналары 18 жыл бұрын бірі­гіп, «Радуга» қоғамдық бірлестігін құр­ған болатын. Ұйымды құруға белсен­ділік танытқан әрі жетекшісі Наталья Колоскованың бастамасымен осы уақыт ішінде қыруар іс атқарылды. Биыл қаңтар айында мүгедек балалардың аналары үшін қуанышты оқиға болды. Елбасы Нұрсұлтан Назарбаевтың Қазақстан халқына Жолдауында осы жыл­дың шілдесінен бастап, бала ке­зінен бірінші топтағы мүгедектерді бағып отырған ата-аналар үшін мүгедек ба­ласы кәмелет жасқа толғаннан кейін де қосымша мемлекеттік жәрдемақы енгізуді тапсыратыны, оны еліміз бойынша 14 мыңдай ата-ана алатыны айтылды. Әрине, еліміздегі мүгедек баласын қабағына кірбің түсірмей бағып отырған аналардың қуанышында шек жоқ. Өйткені бала күтімінен артылып, жұмыс істей алмайды, еңбек өтілі жүрмейді, зейнетақы жинағы жоқ. Қамкөңіл аналардың осы құқығына қол жеткізу жолында әділетті, заңды жұ­мыс­тар жүргізуге Қостанайдағы мүге­дек балалар аналарының «Радуга» қо­ғам­дық бірлестігі де үлес қосты.

Жақында облыста мүгедек балалар аналарының «Stop autism» деген тағы бір қоғамдық бірлестігі психо­ло­гиялық ауытқумен туған, яғни аутизм сырқатынан зардап шегетін балалар аналарының бастамасымен құрылды. Соңғы жылдары аутизммен ауыратын сәбилер қатарының күрт өсуі тіпті алаңдатып отыр. Осы қоғамдық бірлестіктің жетекшісі, мүгедек бала өсіріп отырған Шнара Жалмұхамедованың айтуынша, 2008 жылы Қостанай қаласында 

3 бала тіркелсе, 2017 жылы олардың саны 60-тан асқан. Тіпті мұның өзі нақты көрсеткіш емес көрінеді. Ал дүние жүзі бойынша әрбір 68-ші бала аутизмдік ауытқумен туады. Мамандардың пікірінше, баланың бұл ауруға шалдығуы ешқандай тұқым қуалаушылыққа немесе отбасының әлеуметтік тұрмыс деңгейіне байланысты емес көрінеді. Ол ми жұмысының бұзылуынан, толып жатқан себебі болатыны айтылса да, нақты тұжырымы жоқ. Мұндай бала ханның үйінде де, қараның үйінде де тууы мүмкін. 

– Ауру бала ата-анаға тағдырдың сал­ған ісі демеске шара жоқ. Ең қиыны, елімізде аутизммен ауыратын балалар өмір бойы психиатрдың есебінде тұрады, 18-ге толғаннан кейін оларға «шизо­френия» диагнозы қойылады, себе­бі «ересектер аутизмі» деген термин жоқ. Сондықтан бала өскен сайын оның әлеуметтік проблемалары да көбейе береді. «Шизофрения» диаг­нозы қойылған адамды еш жерде жұ­мыс­қа алмайды. Ал дамыған елдерде бұ­лай емес. Сол үшін заңды күші бар құ­жаттарға өзгерістер керек, – дейді Ш.Жалмұхамедова.

Қазақстанда баланың аутизммен ауыратыны жөнінде диагноз тек 4 жастан бастап қойылады. Ал дамыған елдерде диагноз баланың екі жасында анықталады. Өсіп келе жатқан бал­пан­ақтай баласына дәрігердің «аути­зм» диагнозын қоюы ата-анаға же­ңіл тимейді. Олар бұл диагнозға мойын­сын­ғысы келмей, баланы қатар­ластарына қосудың түрлі амалын іздейді. Оны ортаға қалыптастыру үшін пси­хологиялық-педагогикалық орасан жұмыстар жүргізілуі тиіс. Сондықтан Қостанайда аутизммен ауырған бала­лардың басым көпшілігінің анасы баламен үйде отырады. Жұмыс істемеген соң, ондай отбасылардың негізінен тұрмысы да төмендеп сала береді. 

Ата-ана баланың соңында жүріп, оның дамуы, ортаға бейімделуі үшін қолдан келгеннің барлығын жасағанда ол нәтижесіз де болмайды екен. Ең бас­тысы, бала кісікиік болмайды, ортаға бейімделеді. Бұл үшін баланы музыкаға, сурет салуға, өнердің өзге түрлеріне, басқа да істерге бейімдеуі тиіс. Алайда оның да құжаттық, заңнама деңгейінде шешетін шаруасы жеткілікті. Мысалы қазір музыка, көркемөнер мектептері мұндай диагнозбен баланы алмайды. Ол үшін ата-ана өзінің ауру баласына маман жалдайды. Түпкілікті дайындалса, аутизммен ауыратын бала қабілеті жөнінен кейде өзінің қатарластарынан басым да түседі. Алматыдағы Ә.Қастеев атындағы мемлекеттік өнер музейінде аутизмнен зардап шегетін балалар шығармаларының көрмесі өтуі осыған дәлел. Бірақ кез келген музыка, көр­кемөнер маманы мұндай балалармен жұмыс істеуге құлық таныта бер­мей­­ді, ондай мұғалімдер Қостанай қал­а­сында саусақпен санарлық қана. 

Баланың ауруына, мүгедектігіне мойынсынған кез келген ата-ана оның денсаулығын түзетумен бірге, ендігі жерде оған мүмкіндігінше білім, мамандық беріп, өскенде нанын тауып жейтін халге жеткізуді, яғни болашағын ойлайды. Кәмелет жасқа жеткен мүге­дек­терді жұмысқа орналастырудың жыры өз алдына бір басқа. Алдымен ғаріп туған балалардың денсаулығын қадағалап, білім беріп, дамытып отыру үшін әлеуметтік жағдай керек. 

– Аутизммен ауыратын балаларға арналған «Амалия» оңалту және түзету кабинеті, Қостанай қалалық балалар ауруханасы жанындағы оңалту орта­лығының ешқайсысы да сұраны­сы­мызды толық қанағаттандыра алмайды. Себебі оңалту орталығына бала жылына бір рет қана баруға мүмкіндігі бар. Одан не бітеді? Түзету кабинетіне аптасына екі рет бара алады. Өйткені барлық жерде кезек. Олар қаланың әр шалғайында, басқа да түрлі ем, қызмет түрлерін пайдалану үшін ана баласын көтеріп, қаланы аралап жүреді. Мұның барлығы да уақыт және қаржыға түскендіктен, мүгедек балаға оның тиімділігі де аз болады, – дейді Ш.Жармұхамедова.

Облыстық мәслихаттың депутаты, денсаулық сақтау жөніндегі тұрақты комис­сияның төрайымы Татьяна Бул­гацевич мүмкіндігі шектеулі жандардың мем­лекеттен алатын жеңілдіктерін сана­малағанда алты бет болатынын ай­тады. Сол жеңілдіктердің арасында мү­гедек балаларға тиістісі де аз емес екені аян. 

Қысқасы, осы проблемалардың бар­лығы оларға қатысты заңдық құжат­тарды жетілдіруді, тиісті орындардың жұмысын ширатуды және әлеуметтік жағдайды жақсартуды талап етеді, мүгедек балаларды оңалту орталығының қажеттігін көрсетеді.

Нәзира ЖӘРІМБЕТ, «Егемен Қазақстан»

ҚОСТАНАЙ