Шала туған шараналар

Өмір бойы емделуді, кейде хирургиялық отаны қажет ететін БЦП дертіне нендей жағдайлар душар етеді? Бұл сұраққа нәресте анасының құр­са­­ғында, яки туып жатқанда от­­тегі жетіспеуінен немесе тұн­­шығудан болады деген жа­уап беріледі. Сол сияқ­ты әйел­дің аяғы ауыр кезін­дегі жерік болу, токсикоз, пла­центарлық қан айна­лы­мы­ның бұзылуы мен жұқпалы ауру­лар­дың ауыр сал­­дары да осы дертке душар етуі мүмкін.

Дегенмен ғалымдар көп жағ­дайда балалардың цере­бральды салдануы, яғни орта­лық жүйке жүйесінің бұзылуы  босанып жатқан кездегі жа­ра­қат­тан емес, инфекциялық аурулардың салдарынан болатынын анықтаған. БЦП туғанға дейін немесе туғаннан кейін герпес сияқты вирустың құр­сақ­ішілік әсерінің нәтиже­сін­де пайда болуы мүмкін деген де болжам бар.

Соңғы мәліметтерге көз сал­сақ, 2022 жылғы ақпан айын­дағы жағдайға сәйкес, Қазақстанда БЦП диагнозы бар 19 мыңдай бала болса, Алматыда осы дертке шал­­дыққан 453 бала есепте тұр. Әлбетте, мемлекет әке-ше­ше­сі­не аз бейнет әкелмейтін бұл ба­лаларға қолдау көрсетеді, қар­­жылай көмек те береді, алай­да бөлінетін қаржы көлемі жет­кіліксіз. Өйткені БЦП диаг­но­зы қойылған балалар ме­ди­циналық көмекті жүйелі, тұрақты, тіпті өмір бойы алып отыруға тиіс. Сондықтан осы мәселеге байланысты мамандар Алматыда баспасөз жиынын өткізіп, бірқатар мәселеден хабардар етті.

«Орталық жүйке жүйесінің кінәраты шала туылған нәрес­те­лерде жиірек кездеседі. Ба­ла­лардың мұндай кесел­мен тууының себептері өте көп. Жүктілік кезіндегі ин­фек­ция­лық патология, гес­тоз, қан қысымына байланысты ауыт­қу­лар, баланың тұншығып тууы және басқа да аурулар осыған жетелейді. Қазақстанда жыл сайын дене салмағы 500-ден 2500 граммға дейін 20 мыңға жуық шала туған бала дүниеге келеді. Қауіпті топтағы мұндай балалар БЦП дертіне шалдығуға бейім. БЦП диагнозы бала туған кезде емес, ол дүниеге келгеннен соң бір жыл немесе бір жарым жылдан ке­йін ғана қойылады», дейді Қа­зақстан-Ресей медициналық университетінің неонатология кафедрасының меңгерушісі, Неонатологтер мен балалар ме­дицинасы мамандары қа­уым­­­дастығының президенті Қарлығаш Жұбанышева.

Әрине, мұндай жағдайда маман да, қоғам да қарап отыр­ған жоқ. Нақты әрекет етіп, БЦП диагнозы қойыл­ған ба­ла­ларға көмек көрсету үшін өткен жылы «Алғашқы қадам­дар» қо­ғамдық қайырымдылық қоры (ҚҚҚ) құрылған болатын. Қор­­дың қызметі 2021 жылдың 1 қазанында басталды. Содан бері Қызылорда қаласындағы «Қанат» клиникасындағы 15 балаға 7 млн теңге көлемінде көмек көрсетілді. Қазір олар­дың әрқайсысы өздігінен оты­рып-тұруға, тіпті жүруге қабілетті. Қордың миссиясы – ауыр науқасқа шалдыққан балаларға көмектескісі келетін және оларға толыққанды өмір сүруге мүмкіндік бергі­сі ке­ле­тін адамдарды бірік­ті­ру. «Ал­­ғашқы қадамдар» қоғам­дық қайырымдылық қоры БЦП және аутизм диагнозы қойылған балаларға барынша көмектесіп, олардың ата-аналарына жаңа клиникалар жайлы және жаңа емдеу әдістері туралы ақпарат­тар­мен үнемі хабардар етіп отыр. Бұл әрекеттер туралы «Алғашқы қадамдар» ҚҚҚ құ­рылтайшысы Светлана Шестернева: «Бізге елдің БЦП диаг­нозы бар балаларға кө­мек­ті Қазақстанда да көр­се­ту­ге бола­ты­нын түсінгені ма­­ңызды. Мұн­дай ба­ла тәр­бие­­леп отыр­­ған­ отба­сы­лар­ға басқа ел­ге сабылудың қажеті жоқ. Бірқатар отандық кли­ни­каның тәжірибесі қа­зақ­стандық дәрігерлер сал бала­ларға көмек көрсете алатынын дәлелдеп отыр. Ең қажет­ті­сі – қамқор адамдардың кө­ме­гі», дейді.

Осы арада 2023 жылы Қап­ша­ғай су қоймасының жаға­сында церебральды сал ауруы бар балаларға арналған кли­ни­ка­ның құрылысы басталатынын айта кету керек. Бұл орайда «Алғашқы қадамдар» ҚҚҚ инвесторларды ынты­мақ­­тастыққа шақырып, церебраль­ды сал ауруы бар балалар­ды оңалту үшін қаражат жинау науқанын бас­тауды көздеп отыр­ған жайы бар. БЦП-мен бірге сим­пто­ма­ти­калық эпи­леп­­сия мен гидроцефалия диаг­ноздары қатар қойылған 19 жастағы Аружан Жапарды оңалтуға қаражат жинау 25 ақпанда басталды. Аружанға толық ем алуы үшін 1 млн теңге жиналуы керек.

Баспасөз мәслихатында психолог, психология ғылым­да­рының кандидаты, психоте­ра­певт, экзистенциалды те­рапевт Жанат Біржанова: «Це­ре­бральды сал ауруымен ауы­ратын баласы бар және пси­хо­логиялық көмекке жүгіну керек­тігін білетін 10 ана болса, оның 3-еуі ғана жеке терапияға жүгінеді. Баланың диагнозын ата-аналарға естірткен сәттен бастап, шешесі өзін мүлдем ұмытып кететін жағдайлар басталады. Бұл күйзеліс өмір бойы созылуы да мүмкін. Ата-анаға мұндайда диагноз қоюдың күрделі процесінен, баланың денсаулығын сақтау мен жақсарту үшін ұзаққа созылатын күрес жолынан өтуі керек. Осы уақыт ішінде ана отбасы үшін де, бала үшін де демеуші, күш-қуат көзі болып табылады. Күндердің кү­нінде оған біреудің «өзіңе мүлдем қарамай кеттің» деп айтатын кезі келеді. Ол өзіне қа­жетті жігерді қалпына кел­тіруге тырысқысы да кел­мей­ді және тіпті өзін адам қа­тарынан шығарып тастайды. Психологиялық көмек – топтық және жекелей болсын мейлі, психиканы қалпына келтірудің және ананың жеке басын өзгертудің тиімді құ­ра­лы. Бұл сәйкесінше бала­ның денсаулығы мен көңіл күйіне де ықпал етеді», дейді.

Сондықтан өмірдің осындай талқысына түскен адам­дар­­ға мемлекеттің ғана қам­­қор­лығы емес, айна­ла­сын­дағылардың да мейірі­мі, бас­қа­­лардың ба­сын­дағы жағ­дай­ға бейжай қарай алмайтын бел­сенді аза­маттардың көмегі қа­шан да артық емес.

АЛМАТЫ