Жабыққан жанға жігер берген

Дәстүрлі үрдіске айналып келе жатқан бұл кездесуде дамып-жетілуінде ерекшелік байқалған балалардың 200-ден аса ата-анасы және олармен жұмыс істейтін мамандар қатысты. «Болашақ» қорының ұйымдастыруымен өткен «Аutism Talks» алаңында ата-аналар аутизм диагнозы қойылған балаларын қоғамға бейімдеу, оқыту және шығармашылық талантын дамыту бағытындағы тәжірибелерін бөлісті. Шарада аутизмі бар балалардың ата-аналарына арналған қауымдастық құру қажеттігі айтылды.

– 2008 жылдан бастап жыл сайын 2 сәуірде бүкіл әлемде әртүрлі ақпараттық науқандар мен акциялар өтеді. Онда аутизм мәселесі талқыланады. Жұртшылықты ақпараттандыру бас­тамасы барлық деңгейде қолдауға ие. Әлем елдерінің басшыларымен қатар ел Президенті де бұл күнді назардан тыс қалдырған емес. Сонымен бірге «Autism Talks» алаңына «Аmanat» партия­сы «Кедергісіз келешек – Будущее без барьеров» партиялық жобасы аясында жыл сайын қолдау көрсетіп келеді. Аутизм туралы ақпараттандыру шеңберінде «Болашақ» қоры 2023 жылғы сәуірде бірқатар іс-шара өткізуді жоспарлап отыр, – дейді іс-шараны ұйымдастырушылар.

Ресми деректерге сүйенсек, қазір елі­мізде 9 мыңнан аса аутизм бар бала тір­келген, ал бейресми деректерде он­дай балалардың саны 30 мыңнан аса­ды. «Autism Speaks» халықаралық ұйы­мы­ның деректері бойынша 2020 жылы әлем­де­гі әрбір 54-балаға аутизм диагнозы қойы­л­ған. Аутизм белгілері ерте балалық шақта бай­қалады және ол жынысқа, нәсілге неме­се әлеуметтік-экономикалық жағдайға байланысты емес.

Кездесуде «Ерекше бақыт» қо­ғам­дық қорының тең құрылтайшысы, за­ң­ ғылымдарының магистрі Свет­ла­на Ордабай, балалар психиатры­ Татьяна Дегтярь, «Болашақ» қорының үйлес­ті­рушісі Айнұр Нұрова және «Autism. Қол­же­т­імді орта» қайырымдылық қорының, «Қам­қор әке» аутизмі бар балалардың әке­лер қауымдастығының басшылары сөз­ сөйледі.

«Болашақ» қорының басшысы Динара Ғапланның айтуынша, «Әр бала мектепке баруға лайықты» жобасы шеңберінде аутизммен ауыратын 700-ден аса балаға қолдау көрсетілген.

– Жоба аясында қор бүкіл Қазақстан бойынша 70 мамандандырылған оңалту мекемесі мен кабинетін ашып, жабдықтады. Оның ішінде Қазақстанның 22 қаласында 46 инклюзияны қолдау кабинетін аштық. Жоба ерекше білім беруді қажет ететін 2 мыңнан аса баланы қамтыды. Аутизм және дамуында басқа да ерекшеліктері бар 700-ден аса бала мектеп табалдырығын аттап, құрдастарымен бір партаға отырды. Ол балаларды бұрын мектептерге және арнайы сыныптарға да алмаған. Енді олар қор жұмысының нәтижесінде барлығымен тең дәрежеде мектепке барып, білім алып жүр. Біздің қордың бастамасымен ерекше қажеттіліктері бар балаларға арналған арнайы оқу бағдарламалары да әзірленді, яғни әр бүлдіршіннің ерекшелігіне қарай білім беріледі, – деді Д.Ғаплан.

«Ерекше бақыт» қоғамдық қорының тең құрылтайшысы, заң ғылымдарының магистрі Светлана Ордабай ерекше қа­жеттіліктері бар балалардың ата-ана­лары заңды құқықтарын білудің ма­ңыз­ды­лы­ғын­ ескертті.

– Ерекше балалардың ата-аналары аутизм­ге қатысты қоғамдық түсінікті бір­ге­­ өзгертуге күш жұмылдырмасақ және­ мем­­лекетке өз өтінішімізді заң аясын­да жет­кізе білмесек, ешқандай нәтиже­ болмай­ды. Заң талаптарындағы ең ма­­ңыз­ды нәрсе – нақты нені өзгерткіңіз ке­ле­­­тінін біліп, соған сай нақты мақсат пен талап қою қажет, – дейді ол.

Баласына аутизм диагноз қойыл­ған­дардың бірі – Қазыбаевтар отбасы.­ Бұл отбасы баласын қоғамдық ортаға бейім­деу­ үшін арнайы бағдарлама әзірлеген. Оның­ нәтижесін көрген ерлі-зайыптылар өзге­лерге де көмектесу мақсатында орта­лық­ ашқан.

– Біздің орталықта 15 маман жұмыс істейді. Бүгінге дейін 2 мыңнан аса балаға диагноз қойылған. Орталықта 35 бала оңалтудан өтіп жатыр. Қазір аутизммен ауыратын балаларға қоғам ыңғайлы болып келеді. Осыдан 15 жыл бұрын менің балама осы диагноз қойылғанда қоғам мүлдем дайын емес еді. Барлығы менің баламның мектепте оқығанына қарсы болды. «Далаға шығарма, мектепке берме, үйде отырсын» деп шектеп ұстатуға тырысты. Бірақ біз жұбайым екеуміз баламен басқаша жұмыс істейміз деп шештік. Осы өз жолымызбен жүріп, жетістікке жете білдік. Оған қуаныштымыз. Осыдан кейін көпшілік бізден көмек сұрап келді. Сұраныс көп болған соң, амалсыз орталық ашуға тура келді, – деді Сара Қазыбаева.

Ал тағы бір ата-ана Лаура Илеш­байқызы бұл жиын жабығып жүрген жандарға еркеше жігер бергенін айтады.

– Мен бұл талқыға ата-ана әрі спикер ретінде қатыстым. Байқағаным, аутизм­ге қатысты қазақ тілінде ақпарат аз. Сондықтан біз басымдықты қазақ тіліне бердік. Және бұл жолы аутизмге қатысты мықты кітаптар қазақ тіліне аударылғаны қатты қуантты. Бұл талқы тек Астана қаласын қамтып қойған жоқ, еліміздің әр өңірінен келіп қатысқандар бар. Талай қилы тағдырлар айтылды, арасында жылап та алдық. Расында, жиын әсер берді, жігер сыйлады. Мұндай диаг­нозы енді анықталған ата-ана үшін мол мағлұмат айтылды, бәріміз де көп нәрсе түйіп қайттық. Бұл жолғы жиынның тағы бір ерекшелігі – әкелер де көп болды, – дейді ол.

Іс-шарада аутизм дертімен ауыратын балалармен жұмыс істейтін ата-аналарға білікті мамандар кәсіби кеңес берді.

Ал ерекше балаларды мемлекет әрдайым ескерусіз қалдырған жоқ. Мәселен, 2019 жылы Мемлекет басшысы ­­­Үкіметке қамқорлығында мүмкіндігі төмен балалары бар отбасыларға ерекше­ көңіл бөлуге тапсырма берген-ді. «Біз­ ерекше қажеттіліктері бар адамдар­ ­үшін бірдей мүмкіндік жасауға міндеттіміз», де­ген еді Президент. Сондай-ақ Мемле­кет­ басшысы Үкіметке осы мақсатта үш жыл­ ішінде кемінде 58 млрд теңге бөлуді тап­сырған.