Шынында да, мұндай дертке ұшыраған жеткіншектердің саны жетіп артылады екен. Бұл жағдай көршілес Ресей мен Қытай елінде де белең алып тұрған көрінеді. Мамандар бұл экологиялық жағдайдың әсерінен туындайтын кесел деген жалпылама жа-
уаптан әрі аса алмаған. Сондықтан аталған мәселе әлі де толыққанды зерттеуді қажет ететін секілді. «Микротия және атрезия» дертіне шалдыққан балалардың ата-аналарымен байланысқа шығудың реті келді. Перзентінің тағдырына алаңдаған ата-аналар қауымы Whatsapp әлеуметтік желісінде арнайы топ ашып, тіпті осы ортақ проблеманың шешімін табу мақсатында өткен жылы арнайы қоғамдық бірлестік құрған. Бәрінің тілегі бір – перзентінің сауығып қатарға қосылуы. Алматы қаласының тұрғыны Арнура Бәрменинованың қызы үш жасар Іңкәр туа бітті осы дертке шалдыққан. Іңкәрдің бір құлағы жартылай естімейді. «Қызымның тағдырына қатты алаңдаймын. Ота жасатуға қорқамын. Өйткені осыған дейін дауа іздеп ота жасатқан талай науқас баланың дертіне дерт қосылып, жағдайы бұрынғыдан да кері кетті. Дәрігерлер толықтай айығып кетуіне кепілдік бере алмаймыз дегенді айтады. Сондықтан тәуекелге бел байлай алмаймын», дейді ол. Басқа да ата-аналармен сөйлескенімізде Арнураның қорқынышы орынды ма деп қалдық. Мәселен, астаналық Саяна Смағұлова Алматыға арнайы келіп, жалғыз перзенті алты жасар Тәттімге осы отаны жасатқанын және отадан кейін баланың денсаулығына айтарлықтай зиян келгенін алға тартады.
– Тумысынан қызымның бір құлағының тесігі де, қалқаны да болмады. Дауа іздеп бармаған жерім жоқ. Сұрастыра келе, білікті дәрігер деп естіген соң Алматыға келдік. 2016 жылдың шілде айында оған каналопластикалық ота жасалып, циликонды имплант қойылды. Ота алдында дәрігерлер жүз пайыз естіп кетеді, ешқандай қорқыныш жоқ деп сендірген болатын. Отадан кейін сегіз ай бойы таңып жүрдік. Нәтиже болмады, жиі қанап тесігі бітелді. Ота жасар алдында құлағының есту мүмкіндігі екінші деңгейдегі қызым төртінші деңгейге бір-ақ түсіп, оң жақ құлағы мүлдем естімей қалды. Кейіннен қайта ота жасап, имплантты алып тастауға тура келді. Бұл жалғыз біздің басымыздағы жағдай емес. Дәл осындай жайттар «микротия және атрезиямен» науқастанған баласы бар қаншама ата-ананы алаңдатып отыр. Көпшілігінің дәрігерлерге деген сенімі азайған. Тығырықтан шығудың жолын іздеп арнайы рұқсатпен «микротия және атрезия» қоғамдық қорын құрдық. Талай басқосулар өткізіп, осы сауалдарымызды тиісті ведомство өкілдеріне де жолдадық. Былтыр Денсаулық сақтау министрлігінің өкілдері арнайы комиссия құрып, бұл жағдайды бақылауда ұстаймыз деген болатын. Одан бері пәлендей өзгеріс болды деп айта алмаймын, – дейді Саяна Смағұлова.
Денсаулық сақтау министрлігі берген ақпарат бойынша, өткен жылы бюджет қаражаты есебінен АҚШ-тағы Global hearing, California Ear Institute мекемесіне екіжақты микротия және атрезия диагнозымен, уақтылы әлеуметтік бейімдеу мақсатында 1 пациент емделуге жіберілді. Сонымен қатар шеберлік сабағы шеңберінде «Ақсай» республикалық клиникалық базасында шетелдік маман Хасан Диаб 2 науқасқа, «Ана мен бала ұлттық ғылыми орталығы» «University Medical Center» корпоративтік қоры филиалының базасында үндістандық тәжірибелі маман Ашеш Бхумкар 8 балаға операция жасады.
Отандық дәрігерлер тарапынан жасалған оталардың барлығы бірдей сәтсіз аяқталды деп айтуға тағы болмас. Дертінен құлан таза айығып кетпесе де жағдайы біршама түзелген жеткіншектер де жоқ емес. Дегенмен тап осы дертке келгенде отандық дәрігерлердің біліктілігін арттыру қажет екені айтылмай жүрген мәселе емес. «Микротия-атрезия» қоғамдық бірлестігіндегі ата-аналар шетелдік мамандар жасаған оталардың барлығы сәтті аяқталғанын, алайда небары 10-12 балаға жасалған ота аздық ететінін, қаншама жеткіншек көмекке зәру екенін айтады. Дәл осындай операцияларды шетелдерде жасату қыруар қаржыны қажет етеді. Мәселен, АҚШ-та 85-93 мың, ал Үндістанда бұл отаның құны кемінде 40-50 мың долларды құрайды. Мұндай бағаны кез келгеннің қалтасы көтермейтіні анық. Көпшілікті мазалаған осы сауалдарды министрлік өкілдеріне жолдадық.
– «Ақсай» республикалық клиникалық балалар ауруханасының ақпаратына сәйкес, елімізде құлақтың туа біткен кемістіктері бар 489 бала тіркелген. Жетекші оториноларинголог мамандармен халықаралық тәжірибені ескеріп, еліміздегі микротия және атрезия диагнозы бар балаларды диагностикалау, есту бұзылысы бар балаларға қажетті операция түрлерін айқындау үшін қазақстандық классификация жасалды. Аталған диагнозы бар 18 жасқа дейінгі балаларға медициналық көмек ұйымдастыру мақсатында хирургиялық көмекке қажеттілікті анықтау үшін скрининг жүргізілуде. Соның нәтижесінде қанша балаға операциялық ем қажет екені анықталатын болады. Биылғы бюджет қаражаты есебінен еліміздің оториноларинголог дәрігерлерін алдыңғы қатарлы шетел клиникаларында сыртқы және ішкі құлақ реконструкциясы, құлақ қалқанының пластикасы әдістері бойынша оқыту жоспарланып отыр, дейді Денсаулық сақтау министрлігінің бас сарапшысы Қайсар Абдалиев.
Ата-аналарды алаңдатып отырған тағы бір мәселе – бір құлағы жоқ балалар мүгедектер санатына жатпайтындықтан әлеуметтік жәрдемақы ала алмайды. Бұл көмек тек екі құлағы бірдей естімейтін науқастарға қарастырылған. Талғар қаласының тұрғыны Раушан Әміреева алты айлық қызы Амираның бір құлағы бітеу болып дүниеге келгенін айтып, «мұндай дертке тап болған балалар ауруға бейім келетіндіктен оларға антибиотик қабылдауға, тұмаумен жиі ауруға болмайды. Сондықтан қызыма көп күтім керек. Қызыма әлеуметтік жәрдемақы берілсе, біз үшін үлкен көмек болатын еді», деген тілегін жеткізді. «Қазір бір құлағы туабітті жоқ балалардың ата-аналары үшін ең өзекті мәселенің бірі осы. Бұл балалар бір көзі жоқ адаммен бірдей. Осы себепті оларға да жәрдемақы тағайындау қажет. Ал біздің дәрігерлер бұл ауруды емдей алмайды. Сондықтан біз шетелдік мамандарға жүгінеміз», – дейді «Микротия және атрезия» қоғамдық қорының директоры Малика Сұлтан.
«Атрезия мәселесіне келер болсақ, егер де сол аурудың нәтижесінде баланың сөйлеу, адамдармен қарым-қатынас жасау, есту қабілеттері шектелсе ғана мүгедектік тағайындалады. Жалпы емдеу, квота беру, ота жасау мәселелері Денсаулық сақтау министрлігінің құзіретіне кіреді», дейді тілшілерге берген сұхбатында Еңбек, әлеуметтік қорғау және көші-қон комитетінің бас сарапшысы Айгүл Кемерова.
Министрлік өкілдері уәде еткен іс-шаралар тізбегі ойдағыдай іске асып, отандық дәрігерлердің біліктілігін арттыруға, жол картасы бойынша шетелде емделуге квота беру мүмкіндіктеріне көбірек көңіл бөлінсе деген ниет бар. Қаншама ата-ананы алаңдатып отырған мәселе көп ұзамай оң шешімін табады деген сенімдеміз.
Арман ОКТЯБРЬ,
«Егемен Қазақстан»
АЛМАТЫ
