Омыртқа жотасындағы бір немесе бірнеше омыртқада дүрдиіп шыққан жарықтың әсерінен түйіспей қалудан туған ауытқушылық «Жұлын жарығы» аталады. Бұл дерттің табиғаты толық анықталмаған, алайда, жүктілік кезінде нәрестенің іштегі дамуының алғашқы 3 айында ананың қандай да бір инфекциялық аурумен ауыруы себеп болуы мүмкін дейді мамандар. Өйткені сол кезеңде тіпті үйреншікті, пәлендей мән бермейтін тұмаудың әсерінен фолаттық зат алмасу жаңылысып, фолий қышқылының жетімсіздігі жүйке түтігіндегі ашық кемістікке алып келеді екен. Еліміз бойынша бүгінде 347 бала осы дерттің шырмауында. Сондықтан да жүкті болудан 3 ай бұрын және баланың ішкі дамуының алғашқы 3 айында фолий қышқылын қабылдау өте маңызды және оның мөлшерін дәрігердің анықтап беруі қажет, «ал келіншектер болса алдымен жүктілік бойынша есепке тұруға да асықпайды», деген дәрігерлер ренішіне құлақ асқан жөн-ау. Әдетте Жаратушы о баста дене кемістігімен туған баланы есіркеп, оған әлдебір салаға деген бейімділік пен дарын сыйлайтыны бар. Жұлын жарығымен ауыратын балалардың бойына да сондай ерекше қасиеттер береді екен. Еуропада нәресте туысымен ананы шығармашылық қабілеттілігін көрсетудің әдемі мүмкіндігі болатын «ерекше» баласының өмірге келуімен құттықтауы, психологиялық тұрғыда отбасының тұлға қалыптастыруда қиын да жауапты істің мойынға артылатынын көрсетеді. Расында, төсекте ұзақ жататын баланың жамбасын тескен, ойық жарадан сақтау, аяқ-қолдарының семуіне, қан айналымының нашарлығынан өзге де органдар қызметінің бұзылуына қарсы күрес жанкешті еңбек пен төзімді талап етеді.
Өзін Арайлым деп таныстырған жұлын жарығымен ауыратын баланың анасы бүгінде ең басты проблеманың бірі ата-аналардың осы дерт жайында толық ақпаратты білмеуі екенін айтқан ол: «Әке-шешенің бар күші баланың жарығында болып, қайтсем аяқтан тұрғызамын деген жанталасқа жұмылдырылады. Ал бұл балалардың бойындағы кеселдің басты салқынына кіші дәреттің толық шықпай, ағзада қалып қоюы жатады. Содан уланып, инфекция жиналған кезде бүйректің, т.б. органдардың ауруы басталады. Өзім жұмысымен айналысатын «Spina Bifida қоғамы» қоғамдық қорының назарындағы балалардың арасында әр жарты жыл шамасында инфекцияның сондай әсерінен бір бала қайтыс болады. Қазір Нұр-Сұлтан қаласында жұлын жарығымен ауыратын балалар мен жасөспірімдердің саны – 40, яғни 40 тағдыр. Мәселенің мән-жайын бастан өткеріп жүргендіктен анық ұғынған біз қоғамдық негізде біріктік, арнайы топ, әлеуметтік желіде парақшамызды ашып, ортақ проблемаларды айқындадық. Сол арқылы өздігінен толық зәрін шығара алмайтын осындай диагнозы бар балаларға көмектесетін күніне 6 катетер тегін берілетін болды. Әйтпегенде оны күнделікті сатып алу мүмкін емес», деген.
Жүрек ауыртар салмақпен бөлісетін аналардың тарқатар шері аз емес тәрізді. Әлеуметтің осыдан 10 жыл бұрынғыға қарағанда мүгедек адамдарға деген көзқарастарында біраз ілгерілеушілік бар, алайда бұл біз күткен деңгейде емес, көпшілік жерлерге бару, қоғаммен етене араласудағы қиындықтар шаш етектен. Көлбеу емес, көз алдауға тіп-тік қойылғандай пандустан арбасыз жаяу адамның өзі жүгіріп түсетіндей, қорқынышты. «Жаңадан салынған мектептердің өзінде жеделсаты-лифтілер қарастырылмаған, мен 10 жастағы қызымды қабаттан қабатқа көтеріп шығарамын. Немесе кіп-кішкентай бала ыңғайсыз үлкен арбада отырады. Өйткені ата-анаға баласының дамуына қажетті арбаны таңдауда арнайы маманның кеңесі керек, осындай қолайсыздықтар тізбегі балаларды әлеуметтендіруге үлкен кедергі» дейді қамыққан ата-аналар.
Рас, елімізде мұндай балаларға медициналық көмекті жетілдіру шеңберінде түрлі іс-шаралар жүргізіледі: нейрохирургтар жұлынға күрделі операциялар (жұлын фиксациясын алып тастау) жасайды, техникалық оңалту құралдарының тізімі едәуір кеңейтілген, сондай-ақ ата-аналар арасында ақпараттық жұмыс жүргізіліп, сайт және әдістемелік құралдар шығарылған. Жұлын жарығы бар кішкентай пациенттерді емдеуді нейрохирург, невропатолог, уролог, хирург, ортопед, офтальмолог, реабилитолог мамандар атқарады десе де нақ осы аурудың барлық мәселелерін біліп, анықтап, қандай жағдайда, қандай ем түрінің тиімділігі жоғары және тағы басқа да параметрлерді саралайтын орталықтандырылған жұмыс жоқ. Бәлкім жоғарыдағы мамандардың тізіміне генетиктер де кіруі қажет шығар, аурудың пайда болу табиғаты толық анықталмағандықтан тұқым қуалаушылық тұрғысынан зерттеу де назарда ұсталса дейді жиналғандар.
Іс-шара барысында жұлын жарығы бар балаларға медициналық көмек көрсетуді жетілдіру мәселелері, ведомствоаралық талқылау және оны шешу бойынша жинақталған ұсыныстар ортаға салынды.
Одан әрі ата-аналар арасында, оның ішінде өңірлерде ақпараттық-түсіндіру қызметін жалғастыру қажеттілігі көтеріліп, ел бойынша туа біткен жұлын жарығы бар пациенттердің деректер базасын жасай отырып, балалардың өмір сүру және емделуі бойынша ақпараттық зерттеу жүргізіледі, сондай-ақ оңалтудың техникалық құралдарының тізімін кеңейту: жөргектер санын ұлғайту, берілетін құралдар сапасының сақталуын бақылау әңгіменің өзегіне айналды.
Дамыған елдерде мұндай диагнозы бар адамдардың өмір сүру жасының ұзақтығы және қоғамға пайдалылығы, бойларындағы дарындарын ел игілігіне жұмсалуына жол ашылғанын айта кеткен жөн. Олардың арасынан мықты суретшілер, тіпті кәсіби әртістер, шығармашылық кеңістігі кең адамдар көптеп шыққан. Ал біздің қоғамда бұл әзірге арман күйінде қалып отыр, диагноз балаға шығарылған үкім емес, ата-аналардың ауру ерекшелігін білмеуі басты кедергінің бірі болуда. Сондықтан да қоғамның хабардар болып, аурумен күресте жанашырлық көзқараспен қатар ақпарат алмасудағы жітілігі қажет дейді дөңгелек үстелге қатысушылар.
