Медицина • 23 Желтоқсан, 2019

«Жұлын жарығы» үкім емес!

48 реткөрсетілді

«Жұлын жарығы» (Spina bifida) – бойда туабітті болатын, адамды өмір бойы арбаға таңатын ауыр дерт. Денсаулық сақтау министрлігі «Республикалық денсаулық сақтауды дамыту орталығы» ШЖҚ РМК «Spina Bifida қоғамы» қоғамдық қорымен бірлесе әлеуметтік қамсыздандыру және медициналық ұйымдардың қатысуымен жұлын жарығы бар балаларға медициналық көмектің сапасын жақсарту бойынша ынтымақтастықты нығайту шеңберінде дөңгелек үстел өткізді.

Омыртқа жотасындағы бір немесе бірнеше омыртқада дүрдиіп шыққан жарықтың әсерінен түйіспей қалудан туған ауытқушылық «Жұлын жарығы» аталады. Бұл дерттің табиғаты толық анықталмаған, алайда, жүктілік кезінде нәрестенің іштегі дамуының алғашқы 3 айында ананың қандай да бір инфек­ция­лық аурумен ауыруы себеп бол­уы мүмкін дейді мамандар. Өйткені сол кезеңде тіпті үйреншікті, пәлендей мән бермейтін тұмаудың әсерінен фолат­тық зат алмасу жаңылысып, фолий қышқылының жетімсіздігі жүй­ке түтігіндегі ашық кемістікке алып келеді екен. Еліміз бойынша бүгінде 347 бала осы дерттің шырмауында. Сондықтан да жүкті болудан 3 ай бұ­рын және баланың ішкі дамуының алғаш­­қы 3 айында фолий қышқылын қа­был­­дау өте маңызды және оның мөл­шерін дәрігердің анықтап беруі қажет, «ал келіншектер болса алдымен жүктілік бойынша есепке тұруға да асықпайды», деген дәрігерлер рені­шіне құлақ асқан жөн-ау. Әдетте Жа­ратушы о баста дене кемістігімен туған баланы есіркеп, оған әлдебір салаға деген бейімділік пен дарын сый­лайтыны бар. Жұлын жарығымен ауы­ратын балалардың бо­йына да сондай ерекше қасиеттер береді екен. Еуропада нәресте туысымен ананы шы­ғар­машылық қабілеттілігін көр­се­­тудің әдемі мүмкіндігі болатын «ер­ек­­ше» баласының өмірге келуімен құт­­тықтауы, психологиялық тұрғыда отба­­сының тұлға қалыптастыруда қиын да жауапты істің мойынға арты­латынын көрсетеді. Расында, төсек­те ұзақ жататын баланың жамбасын тескен, ойық жарадан сақтау, аяқ-қолдарының семуіне, қан айна­лымы­ның нашарлығынан өзге де органдар қыз­метінің бұзылуына қарсы күрес жан­кешті еңбек пен төзімді талап етеді.

 Өзін Арайлым деп таныстырған жұлын жарығымен ауыратын баланың анасы бүгінде ең басты проблеманың бірі ата-аналардың осы дерт жайында толық ақпаратты білмеуі екенін айтқан ол: «Әке-шешенің бар күші баланың жарығында болып, қайтсем аяқтан тұрғызамын деген жанталасқа жұмыл­дырылады. Ал бұл балалардың бойын­дағы кеселдің басты салқынына кіші дәреттің толық шықпай, ағзада қалып қоюы жатады. Содан уланып, инфек­ция жиналған кезде бүйректің, т.б. ор­гандардың ауруы басталады. Өзім жұ­мысымен айналысатын «Spina Bifida қоғамы» қоғамдық қорының назарындағы балалардың арасында әр жарты жыл шамасында инфекцияның сондай әсерінен бір бала қайтыс болады. Қазір Нұр-Сұлтан қаласында жұлын жарығымен ауыратын балалар мен жасөспірімдердің саны – 40, яғни 40 тағдыр. Мәселенің мән-жайын бастан өткеріп жүргендіктен анық ұғынған біз қоғамдық негізде біріктік, арнайы топ, әлеуметтік желіде парақшамызды ашып, ортақ проблемаларды айқындадық. Сол арқылы өздігінен толық зәрін шығара алмайтын осындай диагнозы бар балаларға кө­мек­­те­сетін күніне 6 катетер тегін бері­­ле­тін болды. Әйтпегенде оны күн­­д­е­лікті сатып алу мүмкін емес», деген.

Жүрек ауыртар салмақпен бөлі­се­тін аналардың тарқатар шері аз емес тәрізді. Әлеуметтің осыдан 10 жыл бұрынғыға қарағанда мүгедек адам­дарға деген көзқарастарында біраз ілгерілеушілік бар, алайда бұл біз күткен деңгейде емес, көпшілік жер­лерге бару, қоғаммен етене ара­ла­­суд­ағы қиындықтар шаш етектен. Көлбеу емес, көз алдауға тіп-тік қойыл­ғандай пандустан арбасыз жаяу адам­ның өзі жүгіріп түсетіндей, қор­қы­нышты. «Жаңадан салынған мектептердің өзінде жеделсаты-лиф­ті­лер қарастырылмаған, мен 10 жастағы қы­зымды қабаттан қабатқа көтеріп шы­ғарамын. Немесе кіп-кішкентай бала ыңғайсыз үлкен арбада отырады. Өйткені ата-анаға баласының дамуына қажетті арбаны таңдауда арнайы маманның кеңесі керек, осындай қолайсыздықтар тізбегі балаларды әлеуметтендіруге үлкен кедергі» дейді қамыққан ата-аналар.

 Рас, елімізде мұндай балаларға медициналық көмекті жетілдіру шең­бе­рінде түрлі іс-шаралар жүргізіледі: нейрохирургтар жұлынға күрделі операциялар (жұлын фиксациясын алып тастау) жасайды, техникалық оңалту құралдарының тізімі едәуір кеңейтілген, сондай-ақ ата-аналар арасында ақпараттық жұмыс жүргізіліп, сайт және әдістемелік құралдар шы­ға­рыл­ған. Жұлын жарығы бар кішкентай пациенттерді емдеуді нейрохирург, нев­ропатолог, уролог, хирург, орто­пед, офтальмолог, реабилитолог ма­ман­дар атқарады десе де нақ осы ауру­дың барлық мәселелерін біліп, анықтап, қандай жағдайда, қандай ем түрі­нің тиімділігі жоғары және тағы басқа да параметрлерді саралайтын орталықтандырылған жұмыс жоқ. Бәл­кім жоғарыдағы мамандардың тізі­міне генетиктер де кіруі қажет шығар, аурудың пайда болу табиғаты толық анықталмағандықтан тұқым қуалау­шы­лық тұрғысынан зерттеу де назарда ұсталса дейді жиналғандар.

Іс-шара барысында жұлын жарығы бар балаларға медициналық көмек көр­се­туді жетілдіру мәселелері, ве­дом­с­тво­аралық талқылау және оны шешу бо­йынша жинақталған ұсыныстар орта­ға салынды.

Одан әрі ата-аналар арасында, оның ішінде өңірлерде ақпараттық-тү­сін­­діру қызметін жалғастыру қажет­ті­­лігі көтеріліп, ел бойынша туа біт­­кен жұлын жарығы бар пациент­тер­­­дің деректер базасын жасай отырып, балалардың өмір сүру және емделуі бойынша ақпараттық зерттеу жүргізіледі, сондай-ақ оңалтудың тех­никалық құралдарының тізімін кеңей­ту: жөргектер санын ұлғайту, берілетін құрал­дар сапасының сақталуын бақы­лау әңгіменің өзегіне айналды.

Дамыған елдерде мұндай диагнозы бар адамдардың өмір сүру жасының ұзақтығы және қоғамға пайдалылығы, бойларындағы дарындарын ел игілігіне жұмсалуына жол ашылғанын айта кеткен жөн. Олардың арасынан мықты суретшілер, тіпті кәсіби әртістер, шығармашылық кеңістігі кең адамдар көптеп шыққан. Ал біздің қоғамда бұл әзірге арман күйінде қалып отыр, диагноз балаға шығарылған үкім емес, ата-аналардың ауру ерекшелігін білмеуі басты кедергінің бірі болуда. Сондықтан да қоғамның хабардар болып, аурумен күресте жанашырлық көзқараспен қатар ақпарат алмасудағы жітілігі қажет дейді дөңгелек үстелге қатысушылар.

 

Соңғы жаңалықтар

Қазалыда кім қауесет таратты?

Аймақтар • Бүгін, 14:30

Зейнетақы мен жәрдемақылар өсті

Экономика • Бүгін, 14:12

Тұмаудан отыз есе тез жұғады

Сұхбат • Бүгін, 14:00

Көктемгі егіске көп қалған жоқ

Қазақстан • Бүгін, 13:32

Тілсіз жау тағы келді

Аймақтар • Бүгін, 13:09

Ұқсас жаңалықтар