Коллажды жасаған Қонысбай ШЕЖІМБАЙ, «EQ»
Денсаулық сақтау министрі Ажар Ғиният ведомствоның кеңейтілген алқа отырысында 2022 жылы орфандық ауруларды емдеуге арналған дәрілік заттардың тізбесі ұлғаятынын да хабарлады. Сондай-ақ орфандық аурулар мен оны емдеуге арналған дәрілік заттар тізбесіне 5 жаңа ауру және 19 жаңа дәрілік препарат енгізілгені айтылды.
Бүгінде елімізде 62 орфандық (сирек кездесетін аурулар) нозологиялар бойынша 92 дәрілік затпен тегін қамтамасыз ету жүзеге асырылып келеді. Биылғы тамыз айында Денсаулық сақтау министрлігі белгілі бір аурулары (жай-күйі) бар Қазақстан Республикасы азаматтарының жекелеген санаттарын тегін және (немесе) жеңілдікпен амбулаторлық қамтамасыз етуге арналған дәрілік заттар мен медициналық бұйымдардың тізбесін 4 орфандық (сирек) аурумен кеңейтті. Атап айтқанда, жіті лимфобластикалық лейкемия, созылмалы миелоидты лейкемия, Берардинелли-Сейптің туа біткен жалпыланған липодистрофиясы, жұлынның бұлшықет атрофиясы, нейробластома және 1-ші жетім жағдай – эпилепсияның сирек және фармакорезистентті түрлері бар.
Төртінші жаңа орфандық аурулар бойынша 4 дәрілік заттар енгізілген: жедел лимфобластикалық лейкемия, созылмалы миелоидты лейкемия – Понатиниб таблетка; туа біткен жалпыланған Берардинелли-Сейп липодистрофиясы – метрелептин инъекцияға арналған ерітінді дайындау үшін лиофилизацияланған ұнтақ; жұлын бұлшықет атрофиясы – Нусинерсен интратекальді енгізуге арналған ерітінді және нейробластома – изотретиноин капсуласы. Ал бірінші орфандық жағдай бойынша эпилепсияның сирек және фармакорезистентті түрлеріне инъекцияға арналған суспензия – тетракозактид, капсула – этосуксимид, ішуге және суспензия дайындауға арналған ұнтақ, таблетка – вигабатрин, таблетка – султиам, ішуге арналған ерітінді таблетка – лакосамид, таблетка – фенитоин, таблетка/капсула – перампанел, капсула – зонисамид, ішуге арналған суспензия, дайындауға арналған ұнтақ – стирипентол мен клобазам таблетка болып 10 дәрі кіреді.
Белгілі аурулар бойынша (Кистоздық фиброз (Муковисцидоз), шашыраңқы склероз, дюшенн бұлшықет дистрофиясы, Туберкулез) амбулаторлық дәрілік қамтамасыз ету тізбесінде 4 дәрілік затпен толықтырылды: кистоздық фиброз (Муковисцидоз) – урсодезоксихол қышқылы, капсула; шашыраңқы склероз – диметилфумарат, таблетка/капсула; дюшеннің бұлшықет дистрофиясы – дефлазакорт, таблетка; туберкулез – клофазимин, капсула.
Соңғы төрт жылда орфандық ауруларды емдеуге арналған дәрі-дәрмектерді қаржыландыру 2,3 есе өсіп, орфандық ауруларды диагностикалау мен емдеудің клиникалық хаттамаларына, орфандық ауруларды емдеуге арналған дәрілік заттардың тізбесіне, қазақстандық ұлттық дәрілік формулярға (ҚҰФ), амбулаторлық дәрілік қамтамасыз етудің, сондай-ақ бірыңғай дистрибьютордан сатып алуға жататын тізбеге енгізуде бес негізгі бағыт бойынша жұмыс жүргізілген. Яғни бірқатар препараттар орталықтандырылған түрде сатып алынса, жоғары шығынды нозологиялардың тізімі одан әрі кеңейтілмек. Бұл дегеніміз – бекітілген нормалар мен критерийлер шеңберінде емханалық ауруларға қосу үшін балалардағы дәріге төзімді эпилепсияға сараптама жүргізіледі деген сөз.
Жақын арада Қазақстанда тіркелмеген бірқатар препараттардың эпилепсиямен ауыратын балаларға қол жеткізу проблемасын шешуге, сатып алуды орталықтан өткізу, сатып алуды орталықтандыру және барлық аймақтардан сұраныс көлемін шоғырландыру арқылы сатып алу бағаларын оңтайландыруға және үнемделген бюджет қосымша сатып алуға бағытталып, көптеген пациентті тегін дәрі-дәрмекпен қамтуға мол мүмкіндік жасалмақ. Сондай-ақ сатып алынған дәрі-дәрмектерді әртүрлі аймақтарда тұратын науқастар арасында қайта бөлу жағы да қарастырылмақ.
Бүгінде облыстық медициналық ұйымдар 26 орфандық дәрі-дәрмекке мұқтаж. Қазірдің өзінде жұлынның бұлшықет атрофиясын емдеуге арналған нусинерсен (спинраза) препараттары және емдеуге арналған понатиниб (понаксен) препараты сатып алынды. Енді кері байланыс орнату және бар проблемаларды бақылау үшін Денсаулық сақтау министрлігі Бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саинның қатысуымен емделуші ұйымдармен тұрақты түрде кездесу өткізілмек. Яғни бірлескен жұмыс аясында жергілікті атқарушы органдарын дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуді қаржыландыру көлемін ұлғайту көзделіп отыр. Дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етудің уақтылығы мен үздіксіздігі әлемдегі денсаулық сақтау жүйесінің маңызды аспектісі болып саналады. Әлеуметтік маңызы бар аурулар бойынша әрбір пациентті тегін дәрі-дәрмектермен қамтамасыз ету мәселесі ерекше бақылауда және пациентке бағдарлану қағидаттары өз басымдығын жоймақ емес. Себебі сирек кездесетін (орфандық) аурулар – 100 мың халыққа шаққанда 10 жағдайда ғана кездесетін ауру екенін білгеніміз жөн.
