Дертті жандар тендерді күте алмайды

Қоғамдық бірлестіктің мәлімдеуінше, 2020 жылдың 22 қаңтарында Алматы облысы Іле ауданындағы 1989 жылғы Берік Жандәулетов гемофилияның ауыр ингибиторлық түрінен көз жұмды. Оның жасы бар-жоғы 30-да болған, артында кішкентай баласы қалды. 2019 жылдың 1 маусымында Жамбыл облысы Шу қаласындағы Николай Белых 42 жасында аталған дерт бойынша дүниеден өтті. 2018 жылы гемофилиямен ауы­ра­тын үш науқас қайтыс болды (Сергей Нуштаев – 17 жас, Қы­зылордадан, Алексей Миронов – 46 жас, Өскеменнен, Юрий Под­грушный 49 жас, Ақтөбеден).

Қайғылы аяқталған бұл оқи­ғалардың барлығын ұйым Қазақстанда гемофилияға шал­дыққан науқастарға көр­сетілетін емдік-профилактикалық емдеу­дің төмен деңгейімен байланыс­тырып отыр. Өйткені дәрі­лік заттарды сатып алуда бюд­жет қаржысының азаюы, тендер­лік сатып алулардың кеш өткі­зілуі, жеке төзушілікті ескермей, дәрілік препараттарды сатып алу, амбулаториялық дәрі­мен қамтуда бұйрықтардың шыға­рылу мерзімінің кештетілуі, гемо­фи­лияның ингибиторлық түрін ем­демеу, гематологиялық ауру сала­сындағы мамандардың жетіспеушілігі, осы науқастар тобына әлеуметтік жауап­кершілікпен мүлдем қарамау­шы­лық осы күрделі ахуалды қалып­тастырды.

 Халықаралық қағидалар әрдайым сақталмайды

Қалай десек те, гемофилия кез келген мемлекеттің мойнында тұрған әлеуметтік мәселе, бұл Дүние­жүзілік гемофилия фе­де­­рация­сының ұраны екенін алға тартқан ұйым оның өте ауыр, сирек кездесетін әрі өмір­ге қауіп төндіретін күрделі ауру бол­ған­дық­тан, мұндай нау­қас­тар­дың саны аз болса да, олар өмір сүруге және білікті емді алуға құқылы санайды.

– Дегенмен елімізде халық­ара­лық қағидалар әрдайым сақ­тал­майды. Ұлт және халық ден­сау­лығының кодексінде бұл әлеу­меттік маңызға ие аурулар ті­зі­міне енгізілмегенін қаперге ал­сақ, онда сапалы емдеу туралы сөз болудың өзі мүмкін емес. Бүкіл әлем гемофилияны әлеу­мет­тік маңызға ие ауру деп мо­йындаса, Қазақстан ғана бұлай есептемейді. Бізде бас балалар гематологі және бас ересектер гематологі жоқ болғанымен қоса, енді қаржы үнемдеу мақсатында мамандардың саны қысқартылып жатыр. Қазір гематологиялық қызмет мәселелерін ешкіммен бірлесіп шеше алмайтын халге жеттік, – дейді «Қазақстандағы гемофилиямен ауыратын мүгедек­тер қауымдастығы» ҚБ президенті Тамара Рыбалова.

 Мамандар неге тапшы?

Ұйым өкілдерінің айтуынша, Ден­саулық сақтау министрлігінде ге­ма­­тология саласында қызмет ете­тін бірде-бір маман жоқ, де­мек емдеу нәтижелерінің жақ­сара­ты­ны­на да үміт жоқ.

Халықаралық конгрестер­де гематология саласында маман­дан­ған дәрігерлердің елде болмауы мүмкін емес деп таң­ға­лып жатады. Енді бұған қоса, Ден­сау­лық сақтау министрлігінің ше­­шіміне сәйкес гематология учас­келік педиатрлар мен терапев­тер деңгейінде қаралатын сала ре­тін­де белгіленіп отыр. Мұндай мамандар гематологияны қалай емдей алуы мүмкін деген заңды сұрақ туындайды. Сондықтан емдеу сапасы туралы сөз қозғаудың өзі мүмкін емес. Гемофилия сирек кездесетін ауру, оны әрбір маман біле бермейді. Сондықтан білікті емдеу мүлдем дерлік беріліп жатқан жоқ. Терапевтер мен педиа­трлар препараттардың атауын, гемофилия санатын біл­мейді, фактор белсенділігі дегенді ажырата алмайды, 1 кг дене салмағына шаққанда пре­па­рат мөлшері қандай болуы керектігінен хабарсыз, емдеу хаттамасын меңгермеген, өтінім­дерді толтыруды білмейді. Олар­ды жалғыз таңғалдыратыны – пре­параттың бағасы ғана, сол себеп­ті де препаратты тағайындау ке­зін­де оның мөлшерлемесін азайтып тағайындап береді дейді қоғамдық бірлестік жетекшілері.

Гемофилиямен ауыратын нау­қас­тардың шұғыл госпитализа­ция­сы 5-8 сағатқа созылады. Соң­ғы уақытта Денсаулық сақтау минис­трлігі дәрі сатып алуға кете­тін қаржыны үнемдей бастады. Ал нау­қастардың емделуге қаншама қаржы жұмсайтынын есептеген жан бар ма?

Гемофилия орталықтары қажет

Мұндай орталықтар басқа ел­дер­­дің көпшілігінде, тіпті Аф­рика елдерінде де бар. Ұйым Қазақ­станның гематологиялық бө­лім­шелері бар өңірлерінде шағын орта­лықтарды құруды талай мәрте ұсынды. Гемофилиямен ауы­ратын науқастар маман­дан­ды­рылған медициналық көмектің барлық түріне, соның ішінде хирургиялық, орто-хирургиялық, неврологиялық, психологиялық, стом­атологиялық көмекке мұқ­таж.

Алматы қаласында осындай шағын орталықтар құрылып, тіп­ті оқу кабинеттері (2-ші балалар ауруханасында) және күндізгі стационар (7-ші клиникалық ауруханада) жабдықталды. Алайда дәрігерлердің атқаратын жұмысы қар­жы­ландырылмағандықтан, бұл орта­лықтар қызметі тоқтатылды. Сұрау салған кезде әрдайым «бізге орталықтар қажет емес» деген жауап беріледі.

 Медицинадағы ең күрделі сала

Елімізде гематологиялық қыз­мет деңгейі төмен екені жасы­рын емес. Бұл туралы қауым­дас­тық өкілдері мынандай дәйек білдірді.

«Иә, соңғы жылдары онко-гематологиялық қызмет дами бас­та­ды, алайда бұл гематологияның бір бөлігі ғана. Қазақстанда Кеңес заманынан бері бірде-бір ҒЗИ-да және Медициналық академияда бірде-бір гематология кафедрасы болған емес. Аудандық орталықтарды айтпағанда, тіпті қалалардың өзінде гематологтерді іздеп таппайсың. Бүкіл елде 100 гематолог жұмыс істейді, олардың 60-ы Педиатрия ғылыми орталығында қызмет етсе, қалған 40 маман өңірлерде еңбек етіп жатыр. Гематология – медицинадағы ең күрделі сала. Қан – адам ағза­сын­дағы басты құрылыс материалы, сондықтан оны терең зерттеу қажет. Ал біз терапевтерді үш айлық мамандану курстарынан өткі­зіп, терапевтерден гематолог­тер­ді шығаратын болдық. Бірақ енді оған деген қажеттілік те қал­майды, қазір терапевтер мен педиатр­лардың барлығы ешбір маман­данусыз-ақ гематологтерге айналып отыр», деді олар.

 Ауру күте тұрмайды

2018 жылға дейін қанның ұю факторлары бойынша тендерлік сатып алулар жазғы маусымда жүргізілетін, ал препараттар қараша айында «Фармация» СҚ ЖШС қоймаларында сақталып тұратын.

Амбулаториялық дәрімен қам­ту туралы бұйрықтар қыркүйек айы­­нан кешіктірілмей шыға­ры­­ла­тын. Ал қазір 2020 жылға арнал­ған сатып алу жөніндегі тендер қарашаның соңында өткізіліп, амбулаториялық дәрімен қамту тура­лы бұйрық 2020 жылдың қаң­тарында ғана шықты, ал бұл дәрі­лік затты жеткізу кезінде іркі­ліс­терге себеп болады.

Берік Жандәулеттің өлімімен аяқ­талған оқиғаға үңілсек, амбу­ла­ториялық дәрімен қамту туралы бұйрықтың жоқтығы себепті, науқасқа препарат берілмеген. Ал бұл препараттар «Медсервис» ЖШС қоймаларында сол кезде сақтаулы тұрған болатын.

Қысқасы, жоғарыдағы көте­ріл­ген мәселелерге қатысты бір­қатар конференцияның өтке­ні­не және көптеген өтініш жолданып, Денсаулық және Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрліктерінің бұйрығы қазір Әділет министрлігінде қол қоюдан өтіп жатыр деген бос уәделердің айтылғанына қарамастан, гемо­фи­лияға байланысты мүгедектік мәсе­лесі әлі шешілген жоқ. Осы­ның салдарынан ең ауыр ауру­ға шалдыққан науқастар әлеу­мет­тік қорғаусыз қалып отыр. Сау болып дүниеге келу бақыты маң­дайына жазылмаған, бүкіл өмір бойы айықпас аурумен күре­су­ге мәжбүр болып отырған балалар мен олардың аналарының қо­лынан соңғы нанын тартып алды дейді осы тауқымет басына түс­кен адамдар.

АЛМАТЫ