Балалар аутизмі: Әлеуметтендірудің әлегін әркім біле бермейді

Ауру емес – генетикалық ауытқу

Әдетте мұндай белгілер аутистік спектрдің ауытқулары бар балалардың бойында кездеседі. Кейінгі 13 жылда Қазақстанда аутист балалар саны 37-ден (100 мың адамға шаққанда 0,8%) 2008-2020 жылдары 756-ға дейін (100 мың адамға шаққанда 12,7%) артып отыр.

– Аутизм – дерт, ауру деген түсінік бар. Ауру болған соң оның емі де болуы керек деп топшылайтындар да жетіп артылады. Дәл осындай түсінікпен біздің орталыққа келіп ем, шипа іздейді. Анығында олай емес. Себебі біздің орталықта бірде-бір медицина қызметкері, дәрігер жоқ. Біз аутистік спектрдің ауытқулары бар балаға тек педагогикалық әдістер арқылы әсер ете аламыз. Ауру болмаған соң аутизмді ерекше психологиялық жағдай, күй деп түсінген дұрыс. Мұндай ерекшелігі бар балалар әлемді, қоғамды, айналаны, өмір сүру ортасын өзгеше қабылдайды. Ондай балалардың, ең алдымен, адаммен қарым-қатынас орнату дағдысы бұзылған дер едім. Себебі бала біткен ересектерге, құрбы-құрдастарына еліктеу, үлгі алу арқылы дамымай ма? Ал аутистік спектрдің ауытқулары бар балалардың қарым-қатынас орнату қабілеті дамымаған соң оларды оқыту, үйрету үрдісі де оңайға соқпайды, – деді Нұр-Сұлтан қаласы әкімдігінің «Асыл Мирас» аутизмі бар балаларды қолдау орталығы» КММ басшысы Қарлығаш Жағыпарова.

Оның айтуынша, аутизм – ауру емес. Оған қарсы дәрі-дәрмек жоқ. Олқылықтың орнын толтырудың жалғыз жолы – педагогикалық тұрғыда әсер ету. Бұл ретте, аса маңызды дүние – ауытқуды неғұрлым ерте анықтау. Мамандар немесе ата-ана баланың бойындағы ерекшелікті барынша ерте байқаған болса, оны әлеуметтендіру де соғұрлым тез жолға қойылады.

– Мәселен, жуырда небәрі бір жарым жасар балада аутистік спектрдің ауытқуы бары белгілі болды. Ал анасы қандай да бір белгілерді нәрестенің тоғыз айында байқап, көңілінде күдік орнапты. Тіпті, іле-шала дәрігерлерге апарғанын айтты. Соған қарамастан, нақты диагноз баланың бір жарым жасында қойылды. Бір өкініштісі, осындай ауытқуы бар балаларды кейбір адамдар өзге ғаламшардың тұрғындары ретінде қабылдап жатады. Себебі, олардың өз әлемі, таным-түсінігі, өзіндік құндылықтары бар. Бізге олардың әлемі қаншалықты түсініксіз болса, олар үшін де біздің әлем соншалықты беймәлім. Әрине, педагогикалық әсер де құлан-таза айықтыра алмайды. Алайда бала осындай әсерлердің нәтижесінде өзіне бей­мәлім әлемде өмір сүруге, қарапайым дағ­дыларға бейімделуге үйренеді. Оларға қа­жет­ті­сі – осы. Түсіну, үйрену, бейімделу, қарым-қатынас орнату, – деді орталық басшысы.

Аутистердің арасында сөйлеу қабілеті бұзылғандары да, керісінше таңдайы та­қы­лдап тұрғандары да бар. Мәтінді мү­дір­мей оқып, өлең шумақтарын ынта-жігер­­мен айта алады. Соған қарамастан, сөй­леу қабілеті әңгімелесуге, қарым-қаты­­нас орнатуға бағытталмайды. Тіпті, әңгі­ме­ле­суге арналмаған десе де болады. Сон­дық­тан мұндай балалармен неғұрлым ерте жұмыс істеу, әлеуметтендіру керек. Қо­ғам­ға, қоршаған ортаға бейімделген бала бала­бақ­ша­ға, мектепке, жоғары оқу орнына барады. Тартынбайды. Жасқанбайды.

– Бұл ретте, ауытқу қайдан пайда болады деген заңды сауал туындайды. Менің пікірім ең алдымен зерттеу нәтижелеріне, осы саладағы ғалымдардың қорытындыларына негізделеді. Сондықтан бұл олқылықты – генетикалық ауытқу, бұзылу деп айтар едім. Әрине, адамдар арасында бұған қатысты сан алуан болжамдар бар. Баланың құрсақта жатқан кезіндегі, дүниеге келгеннен кейінгі экологияның, қандай да бір зақымның кесірі дейтіндер де табылады. Алайда ғалымдардың басым көпшілігі әзірге осы генетикалық ауытқу деген пікірге тоқталып отыр. Тіпті, кейбір адамдар заманауи телефондардың, гаджеттердің әсері деп те есептейді. Әрине, ба­ланың мұндай құралдарға түбегейлі тәуел­ді болып қалғаны да дұрыс емес. Себе­бі, ондай балалар ата-анасымен, құрбы-құр­дас­та­ры­мен қарым-қатынас орнатуды азайтады. Қарапайым әңгімелесу дағдысы тежеледі, – деді Қ.Жағыпарова.

Телефонға телмірген бала әңгімелесуге құлықсыз

Расымен де, қазіргі балалар бесіктен белі шықпай жатып гаджетке әуес. Себебі оларға қор­шаған ортаға қарағанда смартфон әлемі қы­зығырақ. Гаджеттер тілі оларға неғұрлым тү­сінікті, әсерлі көрінеді. Соған қол жеткізу үшін барлық айла-шарғыға баруға әзір. Жы­лай­ды, жер тепкілейді, оғаш мінез, қилы қы­лық көрсетеді. Мазамызды алмасын деп ата-ана да қолына телефон ұстатып құты­ла­ды.

– Таңнан кешке дейін телефонға телміріп отырған балаға бірдеңе үйрету мүмкін бе? Жоқ. Алайда қауіптісі ол емес. Қауіп – бір ғана қаһарманды, бір ғана мультфильмді көру­ден, бір ғана ойынды ойнаудан келеді. Мұндай кезде балада даму, өзгені түсіну қабілеті тежеледі. Сондықтан балаға күні бойы бір деңгейдегі мультфильмдерді көрсету дұрыс емес. Бұл әрекет баланың дамуына кері әсерін тигізеді. Мәселен, кей ата-аналардан балаларыңыз ойнай ма деп сұраймыз. Әлбетте, көліктерді, өзге де ойыншықтарды бір қатарға тізіп ойнайды деп жауап қатады. Алайда қатар-қатар тізу – ойын емес. Ойында даму, жетілу болуы керек. Мысалы, көлікті құр тізіп қоймай, оған көлік тұрағын тұрғызу, бір нәрсе тиеу, түсіру сынды әрекеттер болуы тиіс. Ойынның даму деңгейі, кезеңі бар. Соған қарамастан аутизмнің өзегі гаджет емес, генетикалық ауытқу деген пікірге басымдық беремін, – деді Қ.Жағыпарова.

2015 жылы Болат Өтемұратов қоры қайы­рымдылық іс-шараларының аясында «Аутизм. Баршамызға бір әлем» бағ­дар­ламасын әзірледі. Аталған бағдарлама аутизмге шалдыққан балалармен жұмыс істейтін, осы санаттағы балаларды тәрбиелеп отырған отбасыларға қолдау көрсететін «Асыл Мирас» орталықтар желісін құруды көздеді. 2020 жылға дейін осы орталықтар барынша қарқынды дамыды. Қор шетелдің алдыңғы қатарлы мамандарын шақырып, орталық қызметкерлеріне жаңа әдістемелерді, технологияларды үйретті.

– Орталық мамандарын АҚШ, Ұлы­бр­итания мемлекеттерінің осы салада көп­жыл­дық тәжірибесі бар мамандары шың­дады. Олардың Marcus сынды әлемге әйгілі аутизм орталықтары да бар. Біз мінез-құ­лық­ты қолданбалы талдаудың ABA әдіс­те­месі негізінде жұмыс істейміз. Бұл әдіс­теме әлемдік деңгейде тиімділігін көр­сет­ті. Алайда аталған әдестемені толық қол­да­намыз деп айта алмаймын. Себебі, бұл әдістеме аутистік спектрдің ауытқулары бар баламен тәулік бойы әрі күн сайын жұмыс істеуді көздейді, – деді Қ.Жағыпарова.

Жалпы, бұл бағдарлама 5 жылға жос­пар­ланған болатын. Осы уақыт ара­лы­ғын­да заманауи әдістемелерді меңгер­ген білікті мамандарды оқытып шығу, жұмыс жүйесін жолға қою, кейін осы орталықтар желісін мемлекеттің меншігіне беру көзделді. Осы­лай­ша, 2020 жылы орталықтар мемлекетке берілді. Соның бірі – Нұр-Сұлтан қаласы әкімдігінің «Асыл Мирас» аутизмі бар балаларды қолдау орталығы» коммуналдық мемлекеттік мекемесі.

– Орталық мемлекеттің меншігіне бе­ріл­ге­німен Болат Өтемұратов қорынан мүлдем қол үзіп қалды деп айта алмаймыз. Маман даярлау, ойыншықпен қамту мәселесінде қор әлі де қолұшын созып келеді. Осылайша, бүгінде елордадағы орталықта азды-көпті 16 маман еңбек етеді. Дефектолог-психолог мамандарды іріктеп, жұмысқа қабылдау ісі де оңайға соқпай отыр. Себебі, мұндай мамандар ең алдымен біз қолданатын әдістемені меңгеруі тіис. Сондықтан оларды ең алдымен іс тәжірибесінен өткізіп, оқытамыз. Соған қарамастан, дипломы бар барлық дефектолог-психолог мамандар қатарымызға қосылып кете алмайды. Тәжірибесі болмағандықтан ба, жоқ әлде ерекше балалармен жұмыс істеп көрмеген соң жасқанады ма, әйтеуір өзіне жүктелген міндетті іліп әкете алмайтындар көп, – деді Қ.Жағыпарова.

338 бала кезекте тұр

Орталықта балаларға курс бойынша кө­мек көрсетіледі. Бір курс 3 айға созылады. Бұл шамамен – 36 сабақ. Балалар аптасына 3 рет келеді. Бір сабақ 1 сағат жүргізіледі. Бүгінде 85 бала курстан өтіп жатыр. Әрине, олардың бәрі бір күнде келіп, курсты бір күнде тәмамдамайды. Икемді кесте бар. Бүгін курсты бір бала бітірсе, ертең оның орнын басқа бала басады.

– Айрықша атап өтетін мәселе – кезекте тұрған балалар санының көптігі. Осы күні 338 бала кезегін күтіп отыр. Соның 162-сі – 3 жасқа толмаған балалар. Біз педа­гог­тердің жүктемесіне қарай 85-100 бала ара­лығында оқыта алатынымызды ескерсек, орташа есеппен 3,5 курс кезек күтіп тұр деген сөз. Елордада 5 психологиялық-медициналық-педагогикалық консультация (ПМПК) бар. Баланың дамуында қандай да бір ауытқуды байқаған кезде ата-ана алдымен сонда барады. Ол жердегі мамандар баланы зерттеп-зерделей келе, түзету балабақшаларына, кабинеттеріне, түрлі орталықтарға бағыттайды. Аутистік спектрдің ауытқулары бар балаларды көбіне-көп бізге жолдайды, – деді Қ.Жағыпарова.

2015-2019 жылдар аралығында елор­да­дағы «Асыл Мирас» орталығына 3 474 бала кезекке тұрды. Ол кезде орталық же­ке­меншік еді. Сондықтан осы орталыққа келуге Нұр-Сұлтан қаласының ғана емес, Қа­зақстанның түкпір-түкпіріндегі отандас­та­рымыз ниет білдірді. Осы жылдар ара­лы­ғында 1 034 балаға көмек көрсетілсе, 2020 жылдан бастап орталық мемлекеттің мен­шігіне өткеннен соң, бүгінге дейін 953 бала кезекке тұрды. Соның 393-і осы орта­лық­та көмек алды. 393 баланың 108-і – 3 жасқа тол­мағандар.

– Бізде 5 бағдарлама бар. Мен баланы диагностикадан өткізіп, қандай бағдарлама бойынша оқытатынымызды анықтаймын. Балаға қай бағдарлама бойынша қолдау көрсетілетінін айқындаған соң жұмыс кестесі жасалады. Әрине, баланы нақты қандай бағдарлама бойынша оқыту керегін анықтау оңай емес. Егер 2 бағдарламаның арасында таңдау жасау қажет болса, біз баланы міндетті түрде байқау сабағына қатыстырып, педагогтің тәжірибесіне жүгінеміз. Ал педагог болса бағдарлама критерийін назарға алады, – деді осы орталықтың әдіскері Жанат Әбдікәрімова.

Ең бастысы, орталық мамандарының еңбегі өз нәтижесін беріп келеді. Балалар қарапайым дағдыларды үйреніп, іс-әрекет­тер­ді орындауға бейімделе бастады. Әрине, нәтиже болған соң ата-аналар да балаларын бір курспен шектемей, тағы да әкелгісі келеді. Алайда кезекте тұрғандардың саны тым көп болғандықтан, ұзақ уақыт күтуге тура келеді. Сондықтан елімізде осындай орталықтардың санын арттыру мәселесі әлі де өзектілігін жой­ған жоқ.

– Негізінен мінез-құлықты қолданбалы талдаудың ABA әдістемесін басшылыққа алғанымызбен, баланың дамуына ерте араласудың Денвер моделін, балалардың тілін шығаруға бағытталған Джаспер әдіс­те­ме­сін де қолданамыз. Мұндай қадам­дардың бар­лы­ғы аутистік спектрдің ауытқулары бар бала­лар­дың дамуына үлкен үлес қо­са­ды. Алайда баланың бойындағы аутизм белгілері толық жойылып кетпейтінін де ескеру қажет. Тіпті, мұндай балаларға өмір бойы қолдау көрсету керек десем де артық айтқандық болмайды. Ал ондай көмекті ата-анасынан артық кім көрсетсін? Сондықтан біз сабақтарға ата-ананы да араластырамыз. Олар баласын кабинеттің сыртында күтіп отырмайды. Маманның қалай жұмыс істейтінін ба­қы­лай­ды, үйренеді. Біздің мақсатымыз ата-анадан дефектолог-психолог маман даяр­лап шығару емес, балаға қолдау, көмек көрсетуді үйрету. Қор осы бағ­дарламаны қолға ала бастаған кезде алды­мен осы мәселені ал­дың­ғы орынға қойған болатын. Ата-анаға жеке ақпараттық-оқыту семинарын өткіземіз, – деді орталық басшысы.