Дәрігерлердің айтуынша, Дюшен миодистрофиясы – сирек кездесетін генетикалық ауру. Тұқым қуалайтын қауіпті дерт балаға көбіне анасының қаны арқылы өтеді екен. Мұндай ауруға ұшыраған сәбидің бұлшық еттері біртіндеп жансыздана береді.
Таяуда ғана облыстық денсаулық сақтау басқармасы Жұмағұл Дастан, Бақдәулет Қазыбай, Аспантай Әлімбай есімді науқас балалар үшін арнайы «Этеплирсен» дәрісінің 91 құтысын сатып алды. Басқарманың мәліметінше, үш балақайдың еміне жететін дәрі-дәрмекке 235,7 млн теңге кеткен. Ата-аналар сарылып күткен бағалы дәрі Қостанайға қарашаның ортасына таман жеткізілуі тиіс еді, алайда белгіленген мерзімнен едәуір ерте келді.
Мәселен, қымбат дәрінің бірінші флаконы Аспантайдың анасы Мақпал Нығметжанованың қолына қазанның 27-сі күні тиген. Дәрі келісімен үш бала ата-аналарымен бірге Нұр-Сұлтан қаласындағы Ана мен бала орталығына барып, алғашқы системасын алуға кірісті. Мөп-мөлдір қарашығындағы күлкінің орнын мұң басқан қаршадай баланың семіп бара жатқан өміріне тамыздық болатын тамыр тамшыларының қалғанын дәрігерлер Қостанайда тамызады. Ата-аналардың айтуынша, балақайлардың үшеуі де бірінші системаларын жеңіл еңсерген.
– Дәрігерлер дәрі бірден әсер етпейді дейді. Шипасы бірте-бірте біліне бастайды екен. Ең бастысы, дәрі қабылдағалы, балаларымыздың жағдайы жақсарып, көңіл күйі көтеріңкі. Бұлшық еттері де тез әлсіремейтін болды. Алайда бұл дәрі-дәрмектер үш-ақ айға жетеді. Мәслихат алдағы жылға да қаржы қарастырып, қамқорлық танытады деп үміттенеміз, – деді М.Нығметжанова.
Облыстық денсаулық сақтау басқармасы, бұдан өзге арқа бұлшық еттері семіп бара жатқан тағы үш балаға 12 құты «Нусинерсен» дәрісін сатып алу үшін 506,9 млн теңге бөлінгенін мәлімдеді.
Арқа бұлшық еттері артрофиясымен ауыратын кішкентай Михаилдың әкесі Александр Горпенко баласының емі 22 қарашадан басталатынын айтты.
– Ұлымды емдеу үшін Нұр-Сұлтан қаласынан арнайы мамандар келеді. Емдеу шаралары Қостанайда өтеді. Дәрігерлерді тағатсыздана күтіп отырмыз, – деді А.Горпенко.
Сирек кездесетін дертке шалдыққан соңғы үш баланың біреуіне қажет дәрі-дәрмекті тауып беруді «Өмірге сен» қоры өз міндетіне алып отыр.
