Жоғарғы ерін мен таңдай жарасы жүктіліктің алғашқы екі айында, ұрықтың жақ бет мүшелері дамуы кезінде пайда болады. Аномалия TBX22 генінің мутациясымен байланысты. Кейде ақаудың пайда болуы генетикалық жүйенің токсикозға, психоәлеуметтік стресстерге, антибиотикалық терапияға, инфекциялық ауруларға, темекі шегуге, есірткі және алкогольге байланысты болуы мүмкін. Жүктіліктің бірінші триместрінде ұрыққа теріс факторлардың әсері әсіресе қауіпті деп саналады. Кейде аурудың басталуын қоздыратын гендік мутация – кеш босану себебінен болуы мүмкін.
Әлемде таңдай мен ерін жарасын емдеуге арналған алғашқы операцияны екі ғасыр бұрын Францияда тіс дәрігері жасаған. Ал қазіргі заманғы медицинаның арсеналында жақ бет жараларын түзету үшін пластикалық хирургияның бірнеше арнайы бөлімі бар. Ең тиімдісі – хейлопластика – жоғарғы ерін және уранопластика – таңдайдың коррекциясы болып табылады. Отаның күрделілігі нәрестенің патологиясына байланысты. Жалпы, ота бірнеше сатыда жасалады. Ең жақсы деген нәтижеге жету үшін 2-3 ота жасалады, ал ауыр жағдайларда ота саны 5-7 және одан да көп болуы мүмкін. Хейлопластика әдетте үш айдан алты айға дейінгі балаларға жасалады. Ал егер генетикалық ақаудың ауыр түрі болса, онда ота өмірінің алғашқы күндерінде жасалуы мүмкін. Бұл жағдайда салмақтың тұрақты өсуі байқалуы керек, жүрек-қан тамыр жүйесі, асқазан-ішек жолдары, жүйке және эндокриндік жүйелер, анемия болмауы керек. Неғұрлым ота ертерек жасалатын болса, соғұрлым отадан кейінгі жара ізі аз байқалатын болады. Әлемдік медицина жетістіктері, бүгін скринингтік ультрадыбыс арқылы 19-20 аптада ұрық патологиясын анықтауға мүмкіндік береді.
Жақ бет хирургиясы – баланы сауықтырудағы басты қадам. Содан кейін ЛОР дәрігерлері, ортопедтер және тіс дәрігерлері, сурдологтар және неонатологтар (ерте кезеңдерде) патология ерекшелігіне сәйкес өз жұмыстарын атқарады.
Дүние есігін енді ашқан сәби үшін ашық таңдай мен ашық ерін жарасы, ең алдымен ана сүтін еме алмауымен қиын. Себебі мұндай жара кезінде сәби ауыз қуысында теріс қысым жасай алмайды (табиғаттан берілген ему рецепторларын пайдалана алмайды). Сондықтан хейлопластика деп аталатын алғашқы ота жасалады. Хейлопластика – балаға анасының сүтін емуге мүмкіндік беретін өте маңызды ота. Одан кейін басқа да қосымша оталар жасалады.
Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің 2015 жылғы 30 қаңтардағы №44 бұйрығы бойынша туабіткен ерін мен таңдай жарасы бар сәбилерге мүгедектік бойынша жәрдемақы төленеді. Жәрдемақы 5 жасқа дейін төленеді. Одан кейінгі көмектің берілуі иә берілмеуі медициналық талдауларға байланысты.
Өкінішке қарай, іштегі сәбиінде таңдай немесе ерін жарасы анықталғаннан кейін кейбір ата-аналар баласынан бас тартып жатады. Әрине, бұл ата-аналар үшін психологиялық тұрғыдан өте ауыр жарақат, олар не істеу керектігін білмейді. Сондай кезде оларға жәрдем көрсету үшін медицина мамандары мен білікті психологтар көмекке келеді. Бұл аномалияның толықтай емделетінін түсіндіріп, нәрестені алып қалуға тырысады. Еріннің немесе ашық таңдай жарақатымен туған балалардың 75%-ында басқа мүшелері толық сау болып келеді. Бұл дегеніміз, қазіргі заманғы медицинаның, атап айтқанда, дұрыс бағытталған емдеу жоспары, сондай-ақ әзірленген әдістер арқылы ақау толығымен жойылатынын көрсетеді.
Бұл дертпен күрескен балаға өсе келе ортаға бейімделу қиындау. Сызықтық деформация, көрінетін асимметрия ауыр әлеуметтік бейімделуге әкеледі. Егер оңалту жауапсыз болса және негізгі ота сауатсыз болса, онда, әрине, балада комплекс пайда болады. Сол себепті өмір сүру сапасын өсу мен дамудың әр кезеңінде жақсарту қажет. Сондықтан әр балаға оңалтудың жеке жоспарын қолданған жөн. Мысалы, мектепке дейінгі баланы мүмкіндігінше эстетикалық және функционалды түрде дайындау керек. Ең алдымен біз қоянжырық не қасқырауыз жарасы жұқпалы емес, оның қоғамға келтірер еш зияны жоқ екенін түсінуіміз керек. Бүгінгі медицина бұл аномалияны толықтай жеңе алады және болашақта баланың дамуына ешқандай кері әсерін тигізбейді. Халық арасында бұл диагноз тек қана әлеуметтік жағдайы төмен отбасылардың балаларына ғана тән деген қате түсінік бар. Ол мүлдем шындыққа жанаспайды. Ол кез келген дерт секілді айтып келмейді.
Қазақстанда қоянжырық пен қасқырауыз жарасын мемлекеттік медицина орталықтарында тегін емдейді. Емдеу шаралары – екі сатылы, яғни жараның денсаулыққа келтіретін зиянын жою және эстетика жағынан да науқасқа көмектесу. 2018 жылы Нұр-Сұлтан қаласында америкалық хирургтар Қазақстанның әртүрлі аймақтарындағы 60-тан астам қазақстандыққа ақысыз түрде пластикалық операция жасаған болатын. «Асыл бала» қорының меценаттары есебінен жүзеге асырылатын «Балалар – біздің болашағымыз» жобасы аясында астанаға Америка Құрама Штаттарынан 12 дәрігер шақырылды. Жоғары білікті дәрігерлер қоянжырық және қасқырауыз жараларын толықтай жоғары деңгейде емдеп шықты. Отандық дәрігерлер үшін бұл өте үлкен тәжірибе болды.
2018 жылдың соңында Сун-Чун-Хян және Түркістан облысы денсаулық сақтау басқармасының арасындағы ынтымақтастықтың нәтижесінде отандасымыз Нұркен Елшібек өз дертін жеңді. Жеті айлық сәбиге медицина саласындағы әлемнің дамыған елдерінің рейтингінде жетекші орын алатын Оңтүстік Кореяның жетекші клиникаларының бірі Сун-Чун-Хян жеке клиникасы көмек қолын созды. Клиника барлық шығынды, оның ішінде жол жүру, баланы қарау және емдеу шараларын өз мойнына алды. Жасалған отаның жалпы құны 10 000 АҚШ долларын құрады. Кішкентай бөбек сәтті емделіп, елге оралды.
Осындай жобалар арқылы әртүрлі әлеуметтік сатыдағы ата-аналар өз сәбилері үшін қуанады. Отбасылы, балалы боламын деген әр жұп жүктілікті жоспарламас бұрын, міндетті түрде генетик маманмен кездесіп, арнайы тексерістен өткені дұрыс. Егер әйел жүкті болса, дер кезінде дәрігерлерге қаралып, өзін күтіп, барынша дәрігерлердің айтқанын орындауы керек. Әлемде бұл патологияны бірден құрсақта дәрімен емдей алмаса да, қанша адам осы күнге дейін бұл аномалияны жеңді және өмірде өз жолдарын тапты. Осы дертпен ауырған әйгілі профессорлар, модельдер, кино және эстрада жұлдыздары және т.б. жетерлік. Әр адам өз жолын тапса, оған ешқандай да дерт кедергі келтіре алмайтыны анық. Қоғам болып осындай ерекше балаларды қолдап, барынша көмек жасау керек. Болашақта мамандар бұл патологияны түп-тамырымен жеңеді дегенге толықтай сенуге болады.
