«Қор сирек кездесетін, өмірге қауіп төндіретін және созылмалы аурулары бар балаларға атаулы көмек көрсету туралы шешім қабылдады», деді Болат Жәмішев ОКҚ брифингінде.
Қор мемлекеттік бюджет есебінен жабылмайтын, жалпы сомасы 9,7 миллиард теңгеге 24 бала мен 2 ересекті жұлын бұлшықетінің атрофиясы, Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы ауруларымен дәрілік қамтамасыз ету бойынша жобаны қаржыландыратыны атап өтілді.
Соның ішінде жұлын бұлшық ет атрофиясына душар болған 4 бала үшін Қазақстанда тіркелмеген «Онасемноген абепарвовек» (Zolgensma) дәрілік препаратын сатып алу мақұлданды.
Денсаулық сақтау министрлігінің деректері бойынша, соңғы 5 жылда орфандық аурулары бар пациенттер саны 49%-ға, оның ішіндегі балалар саны 11%-ға өсті.
