– Айсезім 2020 жылдың маусым айында дүниеге келді. Жүктілік кезінде барлық скринингтен өттім. Бәрі қалыпты болды. Босанғанда да бәрі дұрыс болған. Бірақ бірнеше айдан кейін қызымыздың басын ұстай алмайтынын байқадық та, оны дәрігерлерге апарып, тексерте бастадық. Диагноз туралы білген бетте бірден қаражат жинау туралы үндеу тастадық, – дейді сәбидің анасы Жанна Алдабергенова.
Иә, дәрігерлер қойған диагноз өте ауыр болды. Айсезім жұлын бұлшықетінің атрофиясымен ауыратын болып шықты. Мұны ести салысымен баланың ата-анасы дабыл қағып, түрлі қорлардан көмек сұрай бастаған. Алдымен «Өмірге сен» қорына жүгінген екен, олар «Қазақстан халқына» қорына өтінім беруге көмектесіпті. Ал аталған қор өтінімді мақұлдап, швейцариялық Novartis компаниясына Zolgensma сатып алуға миллиард теңге бөлген.
Міне, соның нәтижесінде Айсезім Жаңбырбай Zolgensma гендік терапия препаратымен инъекция алған Қазақстандағы төртінші бала атанды. Айта кету керек, бұл препарат әлемдегі ең қымбат дәрі болып саналады. Жоғарыда айтқандай, бағасы миллиард теңге тұрады.
Мамандардың айтуынша, Айсезімге жасалған инъекция аурудың дамуын тежейді екен. Яғни жұлын нейрондарының өлімі тоқтайтын көрінеді.
Айсезімнің анасы Жанна әзірге алдын ала ескертілген жанама әсерлердің болып жатқанын айтады. Мәселен, бала құсып, сондай-ақ оның ыстығы да көтерілген.
Әлбетте, Айсезімнің ата-анасы баланың бірден дертінен айығып кете қоймайтынын жақсы біледі. Бірақ олардың ертеңгі күнге деген сенімі мол.
– Әрі қарай бәрі өзімізге байланысты. Қызыма мұқият күтім, қамқорлық, ұзақ оңалту қажет. Біз алты ай бойы бақылауда боламыз. Әрі қарай көре жатармыз, – дейді Жанна төзімділік танытып.
Айсезім Жаңбырбайдың ата-анасының «Қазақстан халқына» қорына деген алғысы зор. Сонымен қатар олар дертке шалдыққан балалардың ата-аналарына шыдамдылық пен күш-жігер тілеп, ешқашан да үмітті үзбеуге шақырады.
Қарағанды облысы,
Шет ауданы
