Жыл өткен сайын кез келген кеселдің көрсеткіші көтеріліп барады десек те, бұл жағдайдың бір қырын диагностиканың жақсарып келе жатқанымен байланыстырған жөн. Қалай десек те, қандай да бір дерттің ерте бастан анықталуы оның дауасын дер кезінде табуға бастайтыны сөзсіз.
Қазір аутизмге шалдыққан балалар қатары көбейіп келеді. Елімізде ғана емес, төрткүл әлемде аутизммен туғандардың саны өсіп жатқаны байқалады. Мысалы, Қазақстанда 2016 жылы – 285, 2017 жылы – 394, 2018 жылы – 476, 2019 жылы – 645, 2020 жылы – 756, 2021 жылы 1 184 аутизммен туған бала бар екені анықталған. Шын мәнінде, түрлі себептерге байланысты шаранасынан мұндай кеселге шалдыққандар саны әлдеқайда көп болуы ғажап емес. Бұған халықаралық сарапшылардың «Қазақстанда аутизмге душар болған балалар саны 60 мыңға жетеді», дегені дәйек бола алады.
Әрине, барлық ауыртпалық алдымен ата-ананың мойнына түседі. Балада аутизм белгілері барын бірінші болып байқайтын да, оның бүкіл ауыртпалығын көтеріп отырған да сол баланың әке-шешесі.
Бір жастан асқаннан кейін ғана біліне бастайтын кеселдің алғашқы белгілері қандай? Бала аяғының ұшымен жүреді, өзі қасық ұстап, тамақ ішуге талпынбайды, «иииии» деген дыбыс шығарып, қолын сілкіп жүгіре береді, көзге қарамайды, атына қарамайды, «мама», «папа», «ата», «әже» деген сөздерді айтпайды, телефонға, теледидарға тәуелді, тамақты талғап жейді, қарапайым «бер, жүр, тұр» дегенді ұқпайды, сөз түсінбейді...
Осы мәселеге орай, ақтаулық журналист, «Мама» деші?!...» кітабының авторы Сандуғаш Шортанова: «Мен аутист балалардың көбейіп келе жатқанына таңғалмаймын. Себебі психо-медико-педагогикалық кеңес жолдамасы арқылы жұмыс істейтін түзете дамыту орталығында бір айға созылатын реабилитацияны бір жыл күтесіз. Жекеменшік топтық сабақтар өтетін дамыту орталығында да ұзын сонар кезек. Екінің бірі мықты логопед, мықты дефектолог, мықты психолог іздеп жүр. Бір подъезде 15 пәтер болса, үшеуінің баласында аутизм белгісі бар. Сенбесеңіз, іргелес көршімнің есігін қағып сұраңыз, төбемде тұратын көршіме де соға кетіңіз. Төбемдегі көршім менің ескертуіме құлақ асқан жоқ, әрине. Себебі баласы 1,5 жаста ғана. Өзі баласын әлі кішкентай санайды. Бірақ аутизмнің алғашқы белгілері тап осы кезде білінеді», дейді.
Ресми статистика бойынша көрсеткіш неге аз деген сауалға Сандуғаш былай деп жауап берді: «Себебі біз баламыздың ерекшелігін қабылдамаймыз. Алдиярға 1 жас 8 айында диагноз қойылғанымен, мен де баламның денсаулығын түзетуді 2,2 жасында қолға алдым. Оның өзі ерте бастаған болып саналады. Көп ата-ана ем-домды 4-5 жасында бастайды. «Қой, құрысын, аты жаман» деп, көбі баланы емханаға тіркетпейді, мүгедектікке шығармайды. Мен де солай ұлым 5 жасқа жеткенше жүрдім».
С.Шортанованың сөзінің жаны бар, елімізде аутизммен туған балалардың ресми статистикасы неге аз екенінің ең басты себебінің бірі осы болса, кейбір ата-аналар баласының бойындағы кінәратты байқаса да, елең қылмай жүре беретіні рас. Енді бірі баласын қаратуға келгенде қаражатқа тәуелді. Балалардың арасында мұндай ауытқушылық неліктен көп деген сауалды әріптесіміз Сандуғаш та өзіне сан рет қойғаны анық.
Баласымен бірге осы кеселмен күресіп жүрген Алдиярдың анасы: «Мұның толық сырын ешкім білмейді. Қазақстанда ғана емес, бүкіл әлемде аутист балалар көп. Мен кітабымда түрлі нұсқаны қарастырып көрдім. Басты себептері: техниканың дамуы, гаджеттердің әсері, отбасындағы қарым-қатынастың бұрыстығы, анасының психологиялық жағдайы, орталық жүйке жүйесінің бұзылуы, яғни босанып жатқан кезде зақым алуы да әсер етуі мүмкін» дейді.
Әрине, ғылым бір орнында тоқтап тұрған жоқ, аутизммен тиімді күресу жолында тынымсыз ізденіп отырған ғалымдар бар. Дәрігерлер де арнаулы нұсқаулықпен ем-домдарын жүргізіп жатыр.
Аутист баланың анасы ретінде, осы аутизм мәселесі туралы бүкіл ақпарат топтасқан Қазақстандағы аутизм туралы тұңғыш «Мама» деші?!...» кітабының авторы ретінде әріптесіміз Сандуғаш Шортанова былай дейді: «Емханаларда жүктілікті жоспарлау жөнінде консультациялық кабинеттер, жүкті әйелдерді психологиялық қолдау кабинеті жұмыс істесе, педиатрлардың біліктілігін арттырса, еліміздің әрбір өңірінен елордадағы республикалық ұлттық балаларды оңалту орталығының филиалдары ашылса, әр өңірдегі ЖОО-ларда «Дефектология» кафедрасы ашылса, дәрігерлерді шетелдердегі клиникаларға тәжірибеден өтуге жіберсе деген ойым бар».
Өз кезегінде елімізде аутизмге шалдыққан балалардың мәселесімен айналысып, көмек беріп отырған үкіметтік ұйымдар да бар.
Жуырда «Милосердие» еріктілер қоғамы» қоғамдық қорының ұйымдастыруымен Дүниежүзілік аутизм туралы ақпараттандыру күніне арналған концертте «Технодом» компаниясы да аутизм дертті балаларға ультрабуктер сыйлады. Осы концертте балалар аутизмді жеңуге деген ұмтылысымен, ниетімен, еңбектерінің нәтижесімен көрермендерді таңғалдырды. Олар қарапайым балаларға оңай болып көрінетін көптеген дағдыларды меңгеруге тырысады. Өйткені олар алғашқы кезде тіпті сөйлемейтін, айналасын «естімейтін» болса, енді олар сахнада көпшіліктің алдында өнер көрсетіп отыр. Және бұл қандай өнер десеңізші, үлкен еңбекпен, жанкештілікпен келген өнер.
Аутизм – бүгінде бүкіл адамзат баласы бетпе-бет келіп отырған мәселе, ұлт таңдамайтын кесел. Аутизмге шалдыққандарға көмек көрсету, әлеуметтендіру, бейімдеу және оңалту мәселесі әр мемлекеттің алдында тұр. Елімізде ерте диагностикалауда талай мәселемен бетпе-бет келіп жатқанымызды жоққа шығаруға болмайды. Уақтылы көмек көрсету жүйесі мен мамандардың жетіспеуі, кімге және қалай көмектесу керегін анықтап, балаларға көмектесетін нақты тетіктердің жоқтығы аутизмді бағындыру бағытында жағдайды күрделендіріп келе жатқанына да көзді жұма бермеу керек.
Аутизмді емдеу тек мамандардың – невропатологтердің, психологтердің, логопедтердің және басқалардың көмегін ғана қажет етпейді. Аутизммен ауыратын балалар бүкіл отбасы күнделікті өмірде баламен қарым-қатынасты құру туралы қажетті білім мен дағдыларды меңгерген жағдайда ғана оңалту ісінде ілгерілеуге мүмкіндігі бар. Балалар отбасында, үйде – ең жақын адамдарымен және күнделікті өмірде бірлескен үй жұмыстары мен іс-әрекеттер арқылы, сыртқы әлеммен қарым-қатынас жасауға бейімделіп, мінез-құлықтағы кемістіктерді жеңу арқылы білім алғанда, есейген кезде өз мүмкіндіктерін толық іске асыруы керек. Ал заманауи технологияны пайдалана білу – бұл емдеудің маңызды бір аспектісі.
Алматы қаласындағы ерекше балаларды тәрбиелеп отырған ата-аналардың бастамасымен 2013 жылы құрылған «Милосердие» еріктілер қоғамы» қоғамдық қоры да қазір жоба ретінде қалыптасты. Бұл қор Samruk-Kazyna Trust ӘЖДҚ қолдауымен құрылған. «Біз аутизмді жеңеміз!» орталығында күн сайын жүзден астам бала оқиды, одан бөлек, интернет арқылы тәжірибе мен білім беріліп, өңірлерде көшпелі семинарлар өткізеді.
Балалардың осынау жетістіктері – мамандар мен ата-аналардың орасан зор еңбегінің нәтижесі. Балалардың 100%-ында даму динамикасы, сөйлеу қабілеті іске қосылады. 2 жыл ішінде тоғыз түлек (30%) кәдімгі балабақшаға бара бастаса, 30 пайызы АСБ диагнозынан құтылды.
АЛМАТЫ