Суреттерді түсірген Ерлан Омар, "Егемен Қазақстан"
Бауыр етің – балаң ауру болса байлықтың да қызығы тұл екенін меңзеген болар халқымыз. Осы халықтық даналықтың өмірлік ақиқат екенін Қостанай қаласында тұратын Кристина Ашурова басынан өткізіп келеді. Кристинаның ұлы Александр Власов тумысынан сырқат. Қазір он екі жасқа аяқ басқан баласына ерекше күтім керек, сол үшін анасы да жұмысын тастап үйде отыр. Сашаның сырқаты өте сирек кездесетін орфандық ауру – муковисцедоз деп аталады. Облыс бойынша осы аурудан екі бала зардап шегеді. Екінші науқас Жітіқара ауданында тұрады.
Кристинаның айтуынша, аты өшкір сырқат баланың барлық жерін зақымдаған – өкпесі, асқазаны, ұйқы безі, ішегі ауырады, ішкен асы қорытылмайды, іші тоқтамайды. Жиі ауа жетпей тұншығады. Саша туғаннан сәбиін құшақтап анасының бармаған жері, баспаған тауы жоқ. Жыл бойы дерлік Қостанай қаласындағы балалар ауруханасында айлап-апталап жатады. Бала бес жасқа келгенде ғана Алматыдағы Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми-зерттеу институтының дәрігерлері дәл диагнозын қойды. Оған дейін облыстық балалар ауруханасында нәтижесі болмаса да сәбиді амалсыз басқа дәрі-дәрмектермен емдеді.
– Дәрі жергілікті жерде жоқ және бағасы өте қымбат. Бір айда ішетін дәріге екі миллион теңге қаржы керек. Бала нашарлаған кезде біз ұшақпен Алматыға ұшамыз да, Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми-зерттеу орталығында бір айға жуық жатып емделетінбіз. Сол еміміздің қуаты
біразға жететін, сосын қайтадан Алматыға қамдана бастайтын едік, – дейді Сашаның анасы Кристина.
Баласы ауырса анасы бірге күйзеледі, бар тапқаны дәрі мен жол шығынына кеткен соң, отбасының тұрмысы төмендеді. Алты жыл бұрын Сашаның әкесі қиындыққа шыдамай, бала-шағасын тастап кетті. Үлкен қызы мен ауру ұлын Кристина өзі жеткізіп келеді. Сашаға ерекше күтім керек, дәрі-дәрмегін уақтылы ішкізіп, тамағын дайындап отырмаса бала дереу нашарлай бастайды. Оның үстіне Қостанай қаласының өздері тұратын шағын ауданындағы №23 орта мектепте оқитын Сашаға сабақты мұғалімдері үйге келіп береді. Осының барлығына қарау үшін Кристинаға жұмыс істеу тіпті мүмкін емес, үйде отырады. Ұлы екеуі алатын 70 мың теңге жәрдемақыға күн көреді. Кристинаның тынбай ізденуінің арқасында Сашаның дәрі-дәрмегіне бюджеттен қаржы бөлдіруге қолы жетті. Облыстық мәслихат депутаттары өткен жылы Саша Власовтың ауруына байланысты мәселені қарап, оған бюджеттен қаржы бөлуге тұжырым жасаған болатын. Мәселе оң шешімін тапқан соң, қаржы Жітіқара ауданындағы осы диагнозбен ауыратын екінші балаға да бөлінді.
«Саусақ бірікпей, ине ілікпейді» деген. Қостанайдағы мүгедек балалардың аналары 18 жыл бұрын бірігіп, «Радуга» қоғамдық бірлестігін құрған болатын. Ұйымды құруға белсенділік танытқан әрі жетекшісі Наталья Колоскованың бастамасымен осы уақыт ішінде қыруар іс атқарылды. Биыл қаңтар айында мүгедек балалардың аналары үшін қуанышты оқиға болды. Елбасы Нұрсұлтан Назарбаевтың Қазақстан халқына Жолдауында осы жылдың шілдесінен бастап, бала кезінен бірінші топтағы мүгедектерді бағып отырған ата-аналар үшін мүгедек баласы кәмелет жасқа толғаннан кейін де қосымша мемлекеттік жәрдемақы енгізуді тапсыратыны, оны еліміз бойынша 14 мыңдай ата-ана алатыны айтылды. Әрине, еліміздегі мүгедек баласын қабағына кірбің түсірмей бағып отырған аналардың қуанышында шек жоқ. Өйткені бала күтімінен артылып, жұмыс істей алмайды, еңбек өтілі жүрмейді, зейнетақы жинағы жоқ. Қамкөңіл аналардың осы құқығына қол жеткізу жолында әділетті, заңды жұмыстар жүргізуге Қостанайдағы мүгедек балалар аналарының «Радуга» қоғамдық бірлестігі де үлес қосты.
Жақында облыста мүгедек балалар аналарының «Stop autism» деген тағы бір қоғамдық бірлестігі психологиялық ауытқумен туған, яғни аутизм сырқатынан зардап шегетін балалар аналарының бастамасымен құрылды. Соңғы жылдары аутизммен ауыратын сәбилер қатарының күрт өсуі тіпті алаңдатып отыр. Осы қоғамдық бірлестіктің жетекшісі, мүгедек бала өсіріп отырған Шнара Жалмұхамедованың айтуынша, 2008 жылы Қостанай қаласында
3 бала тіркелсе, 2017 жылы олардың саны 60-тан асқан. Тіпті мұның өзі нақты көрсеткіш емес көрінеді. Ал дүние жүзі бойынша әрбір 68-ші бала аутизмдік ауытқумен туады. Мамандардың пікірінше, баланың бұл ауруға шалдығуы ешқандай тұқым қуалаушылыққа немесе отбасының әлеуметтік тұрмыс деңгейіне байланысты емес көрінеді. Ол ми жұмысының бұзылуынан, толып жатқан себебі болатыны айтылса да, нақты тұжырымы жоқ. Мұндай бала ханның үйінде де, қараның үйінде де тууы мүмкін.
– Ауру бала ата-анаға тағдырдың салған ісі демеске шара жоқ. Ең қиыны, елімізде аутизммен ауыратын балалар өмір бойы психиатрдың есебінде тұрады, 18-ге толғаннан кейін оларға «шизофрения» диагнозы қойылады, себебі «ересектер аутизмі» деген термин жоқ. Сондықтан бала өскен сайын оның әлеуметтік проблемалары да көбейе береді. «Шизофрения» диагнозы қойылған адамды еш жерде жұмысқа алмайды. Ал дамыған елдерде бұлай емес. Сол үшін заңды күші бар құжаттарға өзгерістер керек, – дейді Ш.Жалмұхамедова.
Қазақстанда баланың аутизммен ауыратыны жөнінде диагноз тек 4 жастан бастап қойылады. Ал дамыған елдерде диагноз баланың екі жасында анықталады. Өсіп келе жатқан балпанақтай баласына дәрігердің «аутизм» диагнозын қоюы ата-анаға жеңіл тимейді. Олар бұл диагнозға мойынсынғысы келмей, баланы қатарластарына қосудың түрлі амалын іздейді. Оны ортаға қалыптастыру үшін психологиялық-педагогикалық орасан жұмыстар жүргізілуі тиіс. Сондықтан Қостанайда аутизммен ауырған балалардың басым көпшілігінің анасы баламен үйде отырады. Жұмыс істемеген соң, ондай отбасылардың негізінен тұрмысы да төмендеп сала береді.
Ата-ана баланың соңында жүріп, оның дамуы, ортаға бейімделуі үшін қолдан келгеннің барлығын жасағанда ол нәтижесіз де болмайды екен. Ең бастысы, бала кісікиік болмайды, ортаға бейімделеді. Бұл үшін баланы музыкаға, сурет салуға, өнердің өзге түрлеріне, басқа да істерге бейімдеуі тиіс. Алайда оның да құжаттық, заңнама деңгейінде шешетін шаруасы жеткілікті. Мысалы қазір музыка, көркемөнер мектептері мұндай диагнозбен баланы алмайды. Ол үшін ата-ана өзінің ауру баласына маман жалдайды. Түпкілікті дайындалса, аутизммен ауыратын бала қабілеті жөнінен кейде өзінің қатарластарынан басым да түседі. Алматыдағы Ә.Қастеев атындағы мемлекеттік өнер музейінде аутизмнен зардап шегетін балалар шығармаларының көрмесі өтуі осыған дәлел. Бірақ кез келген музыка, көркемөнер маманы мұндай балалармен жұмыс істеуге құлық таныта бермейді, ондай мұғалімдер Қостанай қаласында саусақпен санарлық қана.
Баланың ауруына, мүгедектігіне мойынсынған кез келген ата-ана оның денсаулығын түзетумен бірге, ендігі жерде оған мүмкіндігінше білім, мамандық беріп, өскенде нанын тауып жейтін халге жеткізуді, яғни болашағын ойлайды. Кәмелет жасқа жеткен мүгедектерді жұмысқа орналастырудың жыры өз алдына бір басқа. Алдымен ғаріп туған балалардың денсаулығын қадағалап, білім беріп, дамытып отыру үшін әлеуметтік жағдай керек.
– Аутизммен ауыратын балаларға арналған «Амалия» оңалту және түзету кабинеті, Қостанай қалалық балалар ауруханасы жанындағы оңалту орталығының ешқайсысы да сұранысымызды толық қанағаттандыра алмайды. Себебі оңалту орталығына бала жылына бір рет қана баруға мүмкіндігі бар. Одан не бітеді? Түзету кабинетіне аптасына екі рет бара алады. Өйткені барлық жерде кезек. Олар қаланың әр шалғайында, басқа да түрлі ем, қызмет түрлерін пайдалану үшін ана баласын көтеріп, қаланы аралап жүреді. Мұның барлығы да уақыт және қаржыға түскендіктен, мүгедек балаға оның тиімділігі де аз болады, – дейді Ш.Жармұхамедова.
Облыстық мәслихаттың депутаты, денсаулық сақтау жөніндегі тұрақты комиссияның төрайымы Татьяна Булгацевич мүмкіндігі шектеулі жандардың мемлекеттен алатын жеңілдіктерін санамалағанда алты бет болатынын айтады. Сол жеңілдіктердің арасында мүгедек балаларға тиістісі де аз емес екені аян.
Қысқасы, осы проблемалардың барлығы оларға қатысты заңдық құжаттарды жетілдіруді, тиісті орындардың жұмысын ширатуды және әлеуметтік жағдайды жақсартуды талап етеді, мүгедек балаларды оңалту орталығының қажеттігін көрсетеді.
Нәзира ЖӘРІМБЕТ,
«Егемен Қазақстан»
ҚОСТАНАЙ
