«Егер бала еш себепсіз жылай берсе ол оның тәрбиесіздігінің белгісі емес. Шын мәнінде мұндай бүлдіршіндер жұрт көп жерде, шулы орындарда, жарықтың көптігінен қатты мазасызданады. Ал тынышталуы үшін аздап уақыт беру керек. Мәселен қарапайым екі адам сөйлессе тек бір-бірін ғана тыңдап отырады. Ал аутизмге тап болған жандардың сезімталдығы өте жоғары. Мәселен олар жарықтың, камераның дауысын, тіпті оператор адамның демалып отырғанына дейін сезеді әрі бәрін бір деңгейде қабылдайды. Оған ойын жинау оңай емес. Үлкен стресте жүреді», деп АҚШ-тың физикалық және ақыл-ойы кемістігі бар адамдардың өмірге бейімделу жөніндегі маман Крис Лаккаро аутизмге ұшыраған балалардың сезімін суреттеп берді.
Тарихқа көз жүгіртсек аутизмге ұшыраған атақты тұлғалар аз болмаған. Олардың қатарында әлемге әйгілі австралиялық композитор Вольфганг Амадей Моцарт, поляк-француз ғалымы Мария Кюри, өнертапқыш Томас Эдисон, т.б. болған деседі. Бертін келе «Покемон» сериалының, түрлі ойындардың авторы жапониялық Сатоси Тадзиридің, тіпті Microsoft компаниясының негізін қалаушы Билл Гейтстің «ерекше» екені БАҚ беттерінде бірнеше мәрте айтылды.
Жарық дүниеге қадам басқан күннен жалғанның қиыншылығына тап болған жандар арамызда аз емес. Олардың сезімінде, көзқарасында ешқандай кінәрат жоқ. Бірақ көп жағдайда қоғамда орнын таба алмай, бойындағы әлеуетін жүзеге асыра алмай жататын кездер болады. Мұндай «ерекше жандардың» жұрт қатарлы өмір сүруіне не кедергі болуы тиіс?! Біз осы тұста әлемнің бірнеше еліндегі аутизмге ұшыраған сәбилердің көрсеткіші, оларға жасалып жатқан жағдайларға қысқаша шолу жасап көрдік.
АҚШ. Мұхиттың арғы бетіндегі алып мемлекетте шамамен 68 адамның біреуі аутизмге шалдыққан екен. Жұрт қатарлы мүмкіндіктің бәріне ие болады. Қоғамнан оқшауланбайды, қайта қатарластары секілді мектепте білім алып, өз орнын табуына жәрдем беріледі. Әрине бұл тұста баланың қабілеті мен қалауы да ескеріледі. Мәселен кейбіріне арналған арнайы сабақтар бар. Ал енді бірі физикалық немесе психикалық ақыл-есі толық оқушылармен бір партада отырады.
Мұндай балалар үшін көмек әртүрлі келеді. Ата-аналардың бірі білікті мұғалімді таңдаса, енді бірі қасында жүретін тәрбиешісі болғанын қалайды. Мұның бәрі әрине аз қаржыны талап етпейтіні белгілі. Бірақ жергілікті билік 21 жасқа дейін бәрін жан-жақты қамтамасыз етуге міндетті. Осыған байланысты АҚШ-та «Ерте қадам» атты федералды бағдарлама да әзірленген.
Бұл елде бір баланың терапиясына орташа есеппен алар болсақ 30 мың доллар жұмсалады.
Израиль. Бұл мемлекеттегі мектеп орындарында аутизмі бар бүлдіршіндерге арнайы жағдай қарастырылған. Олар арт-терапевт, психолог мамандарымен үнемі байланыста болады. Мектеп әкімшілігі «ерекше балаларға» жағдай жасау үшін арнайы ұйымдармен байланыс орнатқан. Айта кетер тағы бір жайт, әр топта үш-төрт бала болса, екі психолог олармен тұрақты жұмыс істеп отырады. Бұдан бөлек аптасына бір мәрте жиналып, көңіл көтереді. Бұл мемлекет тарапынан арнайы әзірленген бағдарлама арқылы жүзеге асып отырады. Мұндай жағдай үшін ата-аналары қаржылық тұрғыда шығындалмайды.
Ресей. Көршілес елде аутизм саны жыл санап артып барады. Мәселен 2000 жылы 10 мың сәбидің 26-сы «ерекше» болса, 2005 жылы 250-300 баланың біреуінде кездесетін болыпты. 2008 жылғы Дүниежүзілік аутизм ұйымының мәліметі бойынша 150 баланың біреуінен анықталған. Соңғы он жылда бұл көрсеткіш он есеге көбейіпті.
2016 жылы денсаулық сақтау министрлігінің таратқан мәліметі бойынша 18 жасқа дейінгі аутизмнің көрсеткіші 2015 жылмен салыстырғанда айтарлықтай артқан. Яғни 2015 жылы 17,7 мың оқиға тіркелсе, 2016 жылы бұл есеп 22 мыңнан асыпты.
Статистика бойынша Ресейде «ерекше баласы» бар отбасылардың 80 пайызының жағдайы төмен. Оған бірден бір себеп ата-аналардың бірі көп жағдайда баласының денсаулығына байланысты жұмысынан шығуға мәжбүр болады. Ал баланың тұрақты емі үшін кемінде 30-70 мың рубль қажет.
Ата-аналардың көбі баласының үй жағдайында білім алғанын жөн көреді.
Қазақстан. Елімізде де аутизм көрсеткіші артып барады. Мәселен, бір ғана Оңтүстік Қазақстан облысында қазір 123 бала бақылауда тұр. Оның 23-і – мектеп жасындағы жасөспірімдер болса, ал 29-ы – оңалту орталығында. Арнайы балабақшаға баратындар да жоқ емес. Сондай-ақ қырыққа жуығы үйде білім алса, 19-ы орта мектеппен қамтылған. Санаулы жылдар бұрын ғана әрбір 100 мың бүлдіршіннің бірінде кезігетін дерт қазір тіптен жиілеп барады.
Жоғарыда аталған елдердің көрсеткішіне қарап-ақ бұл дерт Қазақстанды ғана емес, бүкіл әлемді алаңдатып отырғанын байқауға болады. Құдай бетін ары қылсын, қазір кей ғалымдар 2025 жылға қарай әрбір екінші адам аутизмге шалдығуы мүмкін екенін айтып дабыл қағып отыр.
Еліміз егемендігін алғалы ширек ғасырдан енді асып барады. Біздегі жағдай АҚШ, Израиль елдерімен иық тірестіре алатындай деңгейде болмаса да қоғамда оң көзқарас байқалып келеді. Елімізде «Аутизмді бірге жеңеміз» атты арнайы акция қолға алынды. Сол сияқты Қазақстанның түрлі қалаларында осыған ұқсас шаралар ұйымдастырылып, бүлдіршіндерге түрлі көмек көрсетіліп жатыр.
Осыдан бірер ай бұрын, яғни сәуірдің басында Астанадағы «Keruen» орталығында аутизм диагнозы бар балаларға арналған арнайы іс-шара өтті. Жиын барысында бүлдіршіндердің, жалпы осы жағдайға тап болған жеткіншектердің қоғамдағы орны, олардың сезімі жайлы ақпарат таратылды. Бұл шараға қатысқан ата-аналардың бірі Жанна Мерсағатова туабітті аутизмге шалдыққан баласының қазір 1-сыныпта оқып жүргенін айтты.
– Қазір «Болашақ» Корпоративтік қорының ұйымдастыруымен арнайы сөмкелер дайындап жатырмыз. Нақтырақ айтар болсақ, аталған қор аутизмі бар сәбилерге қолдау білдіріп, олардың инклюзивті бағдарламаға енгізуге қажет жұмыстарды қолға алды. Әрбір бала мектепте білім алуға құқығы бар. Сол сияқты аутизмге душар болған жандар да олардан кем емес, – деп Жанна Мерсағатова.
«Болашақ» корпоративті қорының директоры Динара Шәйжүнісованың айтуынша қазіргі жұрттың «ерекше балаларға» деген көзқарасы басқа деңгейде. Ол аутизм диагнозы бар балалар өзгелермен бірдей білім алуға қауқарлы екенін әрі оларға тек қолдау көрсету керектігін айтты.
Бұдан бөлек 2 сәуір – әлемдік «Аутизм жайлы ақпарат тарату күніне» орай Астанада бүлдіршіндерге арнайы мультфильм көрсетілді. Жоғарыда айтылғандай олар қатты дауысқа аса сезімтал келеді. Сондықтан елордада балалардың жайлылығы үшін мультфильм дауысы баяу шығарылып, жарық қосулы тұрды.
Мұндай жандарға ары қарай не істемек керек? Бұл әлі күнге дейін белгісіз. Мамандардың айтуынша ата-аналар баласының емін тоқтатпай жалғастыра бергені жөн. Егер қолданған ем-домы әсер етпесе жаңа мүмкіндіктерді пайдаланып көргені дұрыс. Болашаққа деген алаңдаушылық қалыпты жағдай болғанмен ауруға мойынсұнып, берілу жақсылыққа апармайды.
Сөз соңында соңғы кездері интернетте таралып кеткен мына бір оқиғаны тілге тиек етуді жөн көрдік. Оқиғаның қаншалықты рас екені анықталмаған, алайда ата-аналарға үміт ұялатып, сенімін арттыруға көмектесетіні анық.
Бұл әйгілі өнертапқыш Томас Эдисонның басынан өткен деседі. Мектепте оқып жүрген шағында Томас анасына мұғалімінің хатын жеткізеді. Баласының хатын оқығаннан кейін көзінен бір тамшы жас ыршып кетеді. «Сіздің балаңыз – гений. Бұл мектепте сіздің балаңызға лайықты деңгейде білім беріп, бірнәрсеге үйрететін мұғалім жоқ. Өтінемін, оны өзіңіз оқытыңыз», деп дауыстап оқып береді.
Арада жылдар өтеді. Анасы қартайып, қайтыс болады. Бұл уақытта Томас Эдисон өз уақытындағы танымал өнертапқыштардың біріне айналады. Бірде ол бала күнінде әкеп берген қағазды тауып алып оқып шығады да анасы секілді көз жасына ерік береді. Шын мәнінде ол хатта былай деп жазылған екен: «Балаңыздың ақыл-есі кем. Енді оның мектебімізде білім алуына жол бермейміз».
Осыдан кейін ол өзінің күнделігіне: «Томас Алва Эдинсон ақыл-есі кем адам болған. Бірақ анасының ерлігінің арқасында ұлы данышпандардың біріне айналды», деп жазады.
Аян ӘБДУӘЛИ,
«Егемен Қазақстан»
