Күрделі аурумен күресте күш біріктіреді

Иә, қай аурудың болсын жақсысы жоқ. Бірақ бүгінгі таңда адам баласын алаң­датып отырған дерттің бірі – шашы­раң­қы склероз.

Шашыраңқы склероз – орталық жүйке жүйесінің созылмалы аутоиммунды ауруы, жас, еңбекке қабілетті жастағы адамдардың мүгедек болып қалу себептері арасында алғашқы орындарды иеленеді. Деректерге сүйенсек, әлем­де 2,3 млн адам осы диагнозбен ауырады.

30 мамырда өтетін Бүкіләлемдік шашы­раңқы склероз күні қарсаңында Еура­зиялық медициналық қауымдастық Merck және Sona-Pharm компанияларымен Қазақстанда осы ауруды диаг­нос­тикалау мен емдеуді жақсарту мақ­са­тын­да ынтымақтастық туралы мемо­рандумға қол қойды. Әріптестіктің негіз­гі мақсаты – осынау күрделі ауруды диагностикалау мен емдеуде кли­никалық және ғылыми-зерттеу сала­сын­дағы ынтымақтастықты дамыту. Бүгінде қазақстандық емделушілер бір-біріне осы аурумен күресте қолдау көр­сету үшін және қоғамдық ортаның аталған аурудан хабардар болуы үшін ТМД және Украинаның басқа елдерінің пациенттерімен күш біріктіріп отыр. Олар алғаш рет жетекші невролог-сарапшылардың қатысуымен өткен халықаралық онлайн конференцияға қатысты, онда олар болашаққа үмітпен қарау бағдары, отбасы мен қызметтік мансапты жоспарлау жолдары туралы ақпарат алмасуға мүмкіндік алды.

Шашыраңқы склероз – орталық жүй­ке жүйесінің ауыр аутоиммунды ауруы. Оның ең жиі белгілері – көру қабілетінің бұзылуы, әлсіздік сондай-ақ қозғалыс үйлесімділігіндегі қиындықтар. Ауруға шалдыққан 10 жыл ішінде уақтылы ем қабылдамаған пациенттердің 50%-ы мүгедек болып қалады. Мамандардың болжауы бойынша, әлемде 2,5 млн-ға жуық адам осындай диагнозбен өмір сүруде.

Еуразиялық медициналық қауым­дас­тықтың мәліметінше, Қазақс­тан­да осындай диагнозы бар 1767 пациент тір­келген, 100 мың тұрғынға шаққанда ауру­шаңдық 10,7 оқиғаны құрайды. Олардың басым көпшілігі – Ақмола, Шығыс Қазақстан, Қарағанды облыс­та­ры мен Алматы, Нұр-Сұлтан және Ақтөбе қалаларында тұрады.

«Шашыраңқы склероздан негізі­нен 20-дан 40 жасқа дейінгі жастар зардап шегеді. Сондықтан да Қазақстанда бұл әлеу­меттік маңызды аурулар тобына жат­қызылған. Ауруды дер кезінде диагнос­ти­калау және шашыраңқы склероздың (ПИТРС) ағымын өзгертетін препараттармен бара-бар дербестендірілген емдеуді ерте жүргізу асқынудың алдын алуға мүмкіндік береді, аурудың өршуін және емделушілердің мүгедек болып қалу процесін айтарлықтай баяулатады. Қазақстан – емделушілерге дер кезінде айырықша көңіл бөлінетін және сапалы терапияға уақтылы мән берілетін ТМД бойынша аз ғана мемлекеттердің бірі. Мемлекет осы санаттағы науқас­та­ры­­­ның дәрі-дәрмекпен қамтамасыз еті­лу шығындарын жабады, олар ха­лық­­аралық емдеу стандарттарына сәй­кес тұрғылықты жері бойынша тегін заманауи препараттар алады», дейді «Еуразиялық медициналық қауым­дас­тық» ЗТБ басқарма төрағасы, Денсаулық сақтау министрлігі Қоғамдық кеңесінің төрағасы Надежда Петухова.

Бұл ауруға алғаш рет шалдығып, онымен бетпе-бет кел­гендер жиі шаршап, бұл диагнозды дұрыс қабылдай алмайды.

«2018 жылдың 28 маусымында Астана қаласы бойынша шашыраңқы склерозбен ауыратын мүгедектердің қоғамдық бірлестігі құрылды. Оны құру­дың мақсаты – аталған диагнозы бар адамдарға көмек көрсету және олардың қоғамдағы мүдделерін білдіру. Нұр-Сұлтанда осындай 100-ден астам пациент тұрады. Бұл – адамдардың күш-қуатын жоятын ауру, бұл сырқат олардың өмірінің барлық жағына әсер етеді және әрбір адам оны әртүр­лі қабылдайды. Біз пациенттердің күн­де­лік­ті тіршілігін ынталандыруға және олардың өміріне әртүрлі сипат беруге көмектесеміз. Науқастарға және ол­ар­дың жақындарына ауру туралы ақ­па­раттар береміз, осы бағытта әртүрлі іс-шаралар өткіземіз. Мәселен, тренингтер, семинарлар, қайырымдылық түскі ас, балаларға арналған жаңа жылдық ертеңгілік, паралимпиадалық жаттығулар», дейді Нұр-Сұлтан қаласы бойынша шашыраңқы склерозбен ауыратын мүгедек-науқастардың қоғамдық бірлестігінің төрайымы Сапура Байғуа­нова.

Еуразиялық медициналық қауым­дас­тық­тың Merck және Sona-Pharm компанияларымен ынтымақтастық туралы меморандумға қол қоюдағы мақсаты – шашыраңқы склерозды диагностикалау және емдеу саласындағы бірлескен кли­никалық және ғылыми-зерттеу серік­тес­тігін құру.

«Осыдан 20 жыл бұрын осы сыр­қат­пен күресу үшін шешім қабылдай бас­та­ғандардың бірі ретінде Қазақстанда тұратын пациенттерге медициналық көмек көрсетуді жақсартуға үлес қо­су­ға тырысамыз. Бүгінде осындай сыр­қа­ты бар адамдар дұрыс таңдалған терапия арқылы толыққанды өмір сүріп, болашаққа жоспар жасап, отбасын құра алады. Бұл әсіресе сырқаты жас кезінде анықталған науқастар үшін аса маңызды. Біз ТМД елдеріндегі серіктесіміз – Sona-Pharm компаниясымен бірге дәрі­гер­лер мен пациенттерге осы ауруды емдеу үшін инновациялық шешімдер ұсына алатынымызға қуаныштымыз. Еуразиялық медициналық қауымдастық тарапынан бұл бағдардың қолдау тап­қанын мақтан тұтамыз және қауым­дас­тықпен ынтымақтастықта сырқаты бар адамдардың өмір сүру сапасын арт­тыруға ұмтылудағы маңызды қадам болады деген сенімдеміз», дейді ТМД елдеріндегі Merck Biopharma меке­ме­сінің директоры Роджер Элиа.

Бүгінде Merck және Sona-Pharm компанияларының қолдауы нәти­же­сінде Қазақстанда пациенттерге консуль­та­циялық көмек көрсетуге ар­налған ар­найы кабинеттер жұмыс істейді. Сонымен қатар олардың базасын­да невролог-мамандар жалпы тәжірибе дәрігерлері үшін ауруды дер кезінде тану бойынша түрлі білім беру іс-шараларын, консилиумдар мен дөңгелек үстелдер өткізе алады.

«ТМД елдері мен Украинадағы Merck компаниясының серіктесі бола отырып, біз пациенттік және дәрігерлік қоғам­дастықтың шашыраңқы склерозбен күрес жөніндегі бастамасын қолдауға ұмтыламыз. Мысалы, сыр­қа­ты бар пациенттер тәулік бойы кон­суль­тациялық қолдау ала алатын арнайы кабинеттердің ашылуы Қазақстанда ғана емес, посткеңестік кеңістіктің басқа да елдерінде де сұранысқа ие болуы мүмкін өте маңызды және уақтылы шешім. Сонымен қатар Еуразиялық медициналық қауымдастықпен ынты­мақ­тастық туралы үш жақты келісім жасай отырып, біз болашақта аталған диагнозы бар көптеген науқастардың толыққанды өмір сүруіне көмектесе аламыз», деді Sona-Pharm мекемесінің бас директоры Остап Купновицкий.

Биылғы және алдағы жылдардағы Халықаралық шашыраңқы склероз күнінің басты тақырыбы – «MS Con­nections» (ШС-байланыстар) болмақ. Яғни, әлеуметтік кедергілерді еңсе­ру үшін пациенттерді біріктіру, олар­дың жалғыз қалуына жол бермеу, оқшау­лануын болдырмау. Бүгінде бұл ба­ғыттағы заманауи технологиялар маңызды рөл атқарады. ТМД ел­де­рі мен Украинада пациенттер мен олардың туысқандары және дәрігерлер үшін Халықаралық ШС күніне арналған барлық белсенді іс-әрекеттер білім берудің онлайн-платформасында ұйым­дас­тырылады. Бұл оларға ауру туралы және оны емдеудің жаңа мүм­кін­діктері туралы көбірек зерделеуге, сонымен қатар ШС ауруымен ортақ күресте басқа елдердің өкілдерімен күш біріктіріп, тәжірибе алмасуға мүмкіндік береді.