Қазақстанда ресми түрде муковисцидозға шалдыққан 100 науқас тіркелген. Өткен жылдан бері елімізде балалардағы сирек ауруларды диагностикалау мен емдеудің жаңа стандарттарын енгізуге арналған жол картасы іске аса бастады. Облыс орталықтарында орфандық аурулар бойынша үйлестірушілер бар. Олар республикалық орталықтармен біріге отырып, науқастарға медициналық көмек береді. Елімізде муковисцидозбен ауыратын балалар тегін емделеді.
Аталған дертке қатысты Алматыда өткен «Балалардағы муковисцидозды диагностикалау мен емдеудің өзекті мәселелері» атты ғылыми-тәжірибелік конференция гендік ауруды емдейтін әлемнің үздік дәрігерлерінің басын қосты.
2016 жылы 21 маусымда CFW Дүниежүзілік муковисцидоз ұйымының директорлар кеңесінде қазақстандық муковисцидоз қауымдастығын CFW мүшелігіне қабылдау, сондай-ақ Қазақстанды қолдау туралы оң шешім қабылданған болатын. Екіжақты келісім аясында шетелдік ұйым қазақстандық дәрігерлерді муковисцидозды емдеудің әлемдік стандарттарына оқыту үшін осы дерттен емдеуші ең үздік мамандарын елімізге жіберіп, дәрістер ұйымдастыруды өз міндетіне алған-ды. Нәтижесінде Ұлыбританияның алдыңғы қатарлы Грейт Ормонд-стрит және Бромптон корольдіқ ауруханаларының гендік ауруларды емдейтін ең білікті дәрігерлері келді.
Басқосуда балалардағы муковисцидозды диагностикалау мен емдеу, ауруды диагностикалаудың медициналық-генетикалық мәселелері, емдеу және дәрілік заттармен қамтамасыз ету, кинезитерапия және науқасты оңалту мәселелері талқыланып, оқыту дәрісі бойынша қорытынды шығарылды. Әрі Қазақстанда муковисцидоз орталығын салу жайы талқыланды.
«CFW Дүниежүзілік муковисцидоз халықаралық ұйымына әлемнің 72 елі мүшелікке енген. Ұйым 2001 жылы құрылған. Біздің ұйым қайырымдылық мақсатта құрылғандықтан жан-жақты көмектесуге әзір. Құрал-жабдықтарды жақсартуға, аурумен күресуде кеңес беруге, дәрігерлердің біліктіліктерін арттыру мен практикалық дағдыларын әрі қарай жетілдіруге және орталық ашуда тәжірибемізбен бөлісуге дайынбыз», деді осы ұйымның президенті Терри Стюарт.
«Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы 2011 жылдан бастап сирек кездесетін аурулар бойынша үйлестіруші болып белгіленген. Сондықтан дәрігерлердің білімі мен біліктілігін көтеру, ауруды ерте анықтау мен емдеу бойынша Ресей, Германия сынды елдердің білікті мамандарымен байланыс орнатып, түрлі семинар, дөңгелек үстелдер, дәрістер мен шеберлік сыныптары өткізіліп тұрады. Сирек ауруы бар науқастарды ерте бастан анықтау аса маңызды. Өйткені оның белгілері басқа түрлі аурулардың белгілері сияқты болуы мүмкін. Сирек ауруларды қарау бойынша арнайы зерттеулер де жүргізіледі. Диагностикалау жолға қойылып келеді. Бұл дертті емдеу мен диагностикалау бойынша арнайы 2017-2019 жылдарға арналған жол картасы жасалды, нормативті-құқықтық құжаттар бекітілді. Еліміздің әр облысында аймақтық үйлестірушілер тағайындалды», дейді Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы директорының педиатрия жөніндегі орынбасары Ләззат Манжуова.
Сирек кездесетін орфандық аурулар мүгедектікке, өмірдің қысқаруына алып келуі мүмкін созылмалы күрделі, өмірге қауіпті аурулар. Бүгінде сирек кездесетін аурулардың 7 мыңнан астам түрі белгілі және бұл тізім үнемі артып келеді. Көп жағдайда бұл генетикалық ауру, алайда сирек кездесетін аурулар арасында инфекциялық, аутоиммундық немесе уытты сипаттағы аурудың түрлері де бар. Өкінішке қарай көптеген сирек аурулардың пайда болу себептері белгісіз болып қалуда. Аурудың белгілері туа сала немесе жүре келе білінуі мүмкін. Дер кезінде нақты диагноз қою да қиын. Өйткені сирек аурулардың көпшілігі басқа аурулардың белгісі түрінде білінеді. Қазақстанда таралуы жағынан Ресейдегідей 10 мың адамға шаққанда 1 жағдайдан кездеседі.
Айнаш ЕСАЛИ,
«Егемен Қазақстан»
АЛМАТЫ
