Қоғам • 09 Шілде, 2019

«Көбелек ауруы» дейтін кесел бар

1939 рет
көрсетілді
2 мин
оқу үшін

Медицина тілінде «буллезды эпидермолиз» атауымен бел­гілі сирек кездесетін гене­ти­ка­лық тері кеселі «Көбелек ауруы» деп те аталады.

«Көбелек ауруы» дейтін кесел бар

Ауру атына сәйкес, науқастың терісі көбелек қанаты іспетті үл­­­біреп, әрі күлдіреп, қышып, қа­быр­шақтанып тұрады. Өмір бойы күтімді қажет ететін күл­діреген жаралар тіпті, болым­сыз жарақаттардан да, кейде бір­ден өздігінен пайда бола береді. Жазылмайтын ауру, жұқпайды, нақты бір гендердің мутациялануынан пайда болып, тұқым қуалайды. Құрсақта жатқан кезде-ақ клиникалық белгілері білінетін дертпен туған бұл балалар ерекше күтімді қажет етеді. Ауруды асқындырмау үшін мамандарға ғана емес, ата-анасына да көп қа­жыр-қайрат жұмсауға тура келеді.

Ал Қазақстанда туабітті буллезды эпидермолиз диагнозы қойылған 56 бала бар. Оның 50%-ы 5-15 жас аралығында. 

Жақында Алматыдағы Педиа­­трия және балалар хирур­гиясы ғылыми орталығында «Қазақ­стандағы буллезды эпидермолизге шалдыққан науқас балаларды емдеу, диагностикалау мен медициналық көмек бе­рудің заманауи аспектілері» тақы­рыбында семинар өткен еді. Педиатрия орталығы мен «Кө­белек балалар» қайырым­дылық қорының ұйымдас­тыруымен өткен семинарға еліміздің барлық аймағынан дерматолог, дермавенеролог, кардиоревмотолог, педиатр мамандарымен қатар ҚР Дерматология және жұқпалы аурулар ғылыми орталығының дәрігерлері қатысты. 

Шеберлік сыныбына Мәскеу­дегі Mölnlycke Health Care компа­ниясының қолдауымен, осы дертті емдеуге машықтанған Халықаралық генетикалық дерматоздар қауымдастығының дәрігерлері арнайы шақырылды. 

Ресейлік мамандар семинар­да буллезды эпидермолизге шал­дыққан балаларды емдеу мен диагностикалау, медициналық жоғары деңгейде көмек көрсе­ту, заманауи таңғыштарды пай­даланудың әдіс­тері, жаңа туған нәрестелер мен бала­лардың неонаталдық және пе­диа­триялық аспектілері бойынша дәріс оқып, Ресейдің кешенді емдеу тәжірибесімен бөлісті. 

Семинар аясында маман­дар «Көбелек ауруына» шал­дыққан балаларды қарап, шебер­лік сыныпқа қатысушылар мен ата-аналарды мазалаған сұрақ­тарына жауап берді.