Өмір бойы емделуді, кейде хирургиялық отаны қажет ететін БЦП дертіне нендей жағдайлар душар етеді? Бұл сұраққа нәресте анасының құрсағында, яки туып жатқанда оттегі жетіспеуінен немесе тұншығудан болады деген жауап беріледі. Сол сияқты әйелдің аяғы ауыр кезіндегі жерік болу, токсикоз, плацентарлық қан айналымының бұзылуы мен жұқпалы аурулардың ауыр салдары да осы дертке душар етуі мүмкін.
Дегенмен ғалымдар көп жағдайда балалардың церебральды салдануы, яғни орталық жүйке жүйесінің бұзылуы босанып жатқан кездегі жарақаттан емес, инфекциялық аурулардың салдарынан болатынын анықтаған. БЦП туғанға дейін немесе туғаннан кейін герпес сияқты вирустың құрсақішілік әсерінің нәтижесінде пайда болуы мүмкін деген де болжам бар.
Соңғы мәліметтерге көз салсақ, 2022 жылғы ақпан айындағы жағдайға сәйкес, Қазақстанда БЦП диагнозы бар 19 мыңдай бала болса, Алматыда осы дертке шалдыққан 453 бала есепте тұр. Әлбетте, мемлекет әке-шешесіне аз бейнет әкелмейтін бұл балаларға қолдау көрсетеді, қаржылай көмек те береді, алайда бөлінетін қаржы көлемі жеткіліксіз. Өйткені БЦП диагнозы қойылған балалар медициналық көмекті жүйелі, тұрақты, тіпті өмір бойы алып отыруға тиіс. Сондықтан осы мәселеге байланысты мамандар Алматыда баспасөз жиынын өткізіп, бірқатар мәселеден хабардар етті.
«Орталық жүйке жүйесінің кінәраты шала туылған нәрестелерде жиірек кездеседі. Балалардың мұндай кеселмен тууының себептері өте көп. Жүктілік кезіндегі инфекциялық патология, гестоз, қан қысымына байланысты ауытқулар, баланың тұншығып тууы және басқа да аурулар осыған жетелейді. Қазақстанда жыл сайын дене салмағы 500-ден 2500 граммға дейін 20 мыңға жуық шала туған бала дүниеге келеді. Қауіпті топтағы мұндай балалар БЦП дертіне шалдығуға бейім. БЦП диагнозы бала туған кезде емес, ол дүниеге келгеннен соң бір жыл немесе бір жарым жылдан кейін ғана қойылады», дейді Қазақстан-Ресей медициналық университетінің неонатология кафедрасының меңгерушісі, Неонатологтер мен балалар медицинасы мамандары қауымдастығының президенті Қарлығаш Жұбанышева.
Әрине, мұндай жағдайда маман да, қоғам да қарап отырған жоқ. Нақты әрекет етіп, БЦП диагнозы қойылған балаларға көмек көрсету үшін өткен жылы «Алғашқы қадамдар» қоғамдық қайырымдылық қоры (ҚҚҚ) құрылған болатын. Қордың қызметі 2021 жылдың 1 қазанында басталды. Содан бері Қызылорда қаласындағы «Қанат» клиникасындағы 15 балаға 7 млн теңге көлемінде көмек көрсетілді. Қазір олардың әрқайсысы өздігінен отырып-тұруға, тіпті жүруге қабілетті. Қордың миссиясы – ауыр науқасқа шалдыққан балаларға көмектескісі келетін және оларға толыққанды өмір сүруге мүмкіндік бергісі келетін адамдарды біріктіру. «Алғашқы қадамдар» қоғамдық қайырымдылық қоры БЦП және аутизм диагнозы қойылған балаларға барынша көмектесіп, олардың ата-аналарына жаңа клиникалар жайлы және жаңа емдеу әдістері туралы ақпараттармен үнемі хабардар етіп отыр. Бұл әрекеттер туралы «Алғашқы қадамдар» ҚҚҚ құрылтайшысы Светлана Шестернева: «Бізге елдің БЦП диагнозы бар балаларға көмекті Қазақстанда да көрсетуге болатынын түсінгені маңызды. Мұндай бала тәрбиелеп отырған отбасыларға басқа елге сабылудың қажеті жоқ. Бірқатар отандық клиниканың тәжірибесі қазақстандық дәрігерлер сал балаларға көмек көрсете алатынын дәлелдеп отыр. Ең қажеттісі – қамқор адамдардың көмегі», дейді.
Осы арада 2023 жылы Қапшағай су қоймасының жағасында церебральды сал ауруы бар балаларға арналған клиниканың құрылысы басталатынын айта кету керек. Бұл орайда «Алғашқы қадамдар» ҚҚҚ инвесторларды ынтымақтастыққа шақырып, церебральды сал ауруы бар балаларды оңалту үшін қаражат жинау науқанын бастауды көздеп отырған жайы бар. БЦП-мен бірге симптоматикалық эпилепсия мен гидроцефалия диагноздары қатар қойылған 19 жастағы Аружан Жапарды оңалтуға қаражат жинау 25 ақпанда басталды. Аружанға толық ем алуы үшін 1 млн теңге жиналуы керек.
Баспасөз мәслихатында психолог, психология ғылымдарының кандидаты, психотерапевт, экзистенциалды терапевт Жанат Біржанова: «Церебральды сал ауруымен ауыратын баласы бар және психологиялық көмекке жүгіну керектігін білетін 10 ана болса, оның 3-еуі ғана жеке терапияға жүгінеді. Баланың диагнозын ата-аналарға естірткен сәттен бастап, шешесі өзін мүлдем ұмытып кететін жағдайлар басталады. Бұл күйзеліс өмір бойы созылуы да мүмкін. Ата-анаға мұндайда диагноз қоюдың күрделі процесінен, баланың денсаулығын сақтау мен жақсарту үшін ұзаққа созылатын күрес жолынан өтуі керек. Осы уақыт ішінде ана отбасы үшін де, бала үшін де демеуші, күш-қуат көзі болып табылады. Күндердің күнінде оған біреудің «өзіңе мүлдем қарамай кеттің» деп айтатын кезі келеді. Ол өзіне қажетті жігерді қалпына келтіруге тырысқысы да келмейді және тіпті өзін адам қатарынан шығарып тастайды. Психологиялық көмек – топтық және жекелей болсын мейлі, психиканы қалпына келтірудің және ананың жеке басын өзгертудің тиімді құралы. Бұл сәйкесінше баланың денсаулығы мен көңіл күйіне де ықпал етеді», дейді.
Сондықтан өмірдің осындай талқысына түскен адамдарға мемлекеттің ғана қамқорлығы емес, айналасындағылардың да мейірімі, басқалардың басындағы жағдайға бейжай қарай алмайтын белсенді азаматтардың көмегі қашан да артық емес.
АЛМАТЫ
