Медицина • 12 Мамыр, 2022

Жұмылсақ, жұлындағы дертті де жеңе аламыз

256 рет
көрсетілді
3 мин
оқу үшін

Биыл Мемлекет басшысы Қасым-Жомарт Тоқаевтың тапсырмасымен құрылған «Қазақстан халқына» қоғамдық әлеуметтік қорының маңызды бағытының бірі – сирек кездесетін ауруға шалдыққан балаларға көмек көрсету. Қор аталған бағыт бойынша ауқымды жұмыстар атқарып, маңызды қадамдар жасап жатыр.

Жұмылсақ, жұлындағы дертті де жеңе аламыз

Президент биыл 11 қаңтарда Парламент Мәжілісінің отырысында «Бүгін «Қазақстан халқына» қоғамдық-əлеуметтік қорын құруды тапсырамын. Ол денсаулық сақтау, білім беру, əлеуметтік қол­дау сала­ла­рындағы өзекті мəсе­ле­лерді шешумен айналысады. Мысалы, сирек ауруға шалдыққан бала­лар­ға көмек көрсетіледі. Өйткені көптеген отбасы емдеу ақысын төлей алмайды», деген болатын. Содан бері 4 айға жуық уақыт өтті. Өткен айда Қор төр­а­­ғасы Болат Жәмішев ұйым шо­ты­на 126 млрд теңге қара­жат жиналғанын, сонымен қа­тар дәрі-дәрмекпен жеке қам­­тамасыз етуді қажет ететін ор­фан­­дық ауру­лармен ауыратын 201 баланың бар екенін жет­кіз­ген еді.

Осылайша, жуырда «Қазақ­стан халқына» қоры елімізде тіркелмеген, қымбат тұратын «Онасемноген абепарвовек» (Zolgensma) препаратының тағы біреуін сатып алды. Препаратты Қазақстанға Novartis өндіруші компаниясы жеткізді. Препарат жұлын бұлшықетінің атрофиясы диагнозы қойылған кішкентай Фирдаус Қайратқа егілді. Қазір балақай анасымен бірге Ана мен бала ұлттық ғылыми медициналық орталығында дәрі­герлердің бақылауында жатыр. Бұған дейін емделушіден биоматериал алынып, балаға арнайы дәрілік өнімді әзірлеу үшін Novartis компаниясына жіберілген еді.

Жұлын бұлшықетінің атрофиясы (SMA) – сирек кездесетін генетикалық ауру. Аталған дерт туралы бұдан бірнеше жыл бұрын қоғамда жиі айтыла бастады. Алайда аурудың бұл түрі ғылымға бұрыннан таныс. Оны алғаш рет 1891 жылы аустриялық невропатолог Г.Вердниг, кейін 1892 жылы неміс невропатологі Й.Хоф­фман сипаттаған болатын. Бүгінде фармацевтика өнер­кәсібі мен гендік тера­пия­­ның белсенді дамуының нәти­жесінде SMA дертінің дамуын едәуір баяулататын дәрі-дәрмектер пайда болды. Соның бірі – «Онасемноген абепарвовек» (Zolgensma) препараты.

Естеріңізге сала кетейік, қор бұған дейін SMA диаг­но­зы бар балаларға арналған төрт Zolgensma препаратын сатып алған болатын. Сондай-ақ Денсаулық сақтау министрлігі медициналық мекеме ретінде University Medical Center кор­поративтік қорының Ана мен бала ұлттық ғылыми меди­циналық орталығын айқын­дады. Орталық базасында Zolgensma дәрілік өнімін шы­ға­­рушы компанияның протоколына сәйкес, 2 жасқа дейінгі бала­ларға егіліп, емделу барысы қадағаланып отырады. Ана мен бала ұлттық ғылыми медициналық орталығы бұл қызметті кепілді көлемдегі тегін медициналық көмек аясында көрсетеді. Бұған дейін Ана мен бала медициналық орталығының базасында «СМА емдеу» мультидисциплинарлық тобы құрылып, қазақстандық мамандар үшін Новартис ком­паниясының ғылыми қыз­мет­керлері Zolgensma-ны қол­дану бойынша 2 оқу курсын өткізген еді.