Бұл ретте табыстың әділ бөлінуін, көмекке мұқтаж кез келген азаматтың мемлекет пен қоғамнан ұдайы қолдау көруін назарға алған Президент Қасым-Жомарт Тоқаев «Қазақстан халқына» қоғамдық әлеуметтік қорының құрылуына бастамашы болды. Бүгінде денсаулығын дерт меңдеген жандар осы қор арқылы мемлекеттің демеуін сезініп жүр. Бұған қоса қаншама мұқтаж адам қомақты ақшалай қолдау көрді.
Бүгінгі таңда қорға ірі компаниялардан, жеке қайырымдылық қорлар мен ұйымдардан, меценаттар мен жеке тұлғалардан – жалпы 79 мың донордан 131,7 млрд теңге түскен. Қордың Қамқоршылық кеңесі мақұлдаған бағдарламалар мен жобалардың жалпы құны 60 млрд теңгені құраса, оның 25,5 млрд теңгесі қайырымдылық көмек ретінде жұмсалып отыр.
Қор денсаулық сақтау мен әлеуметтік қолдау, білім, спорт салалары және төтенше жағдай кезінде көрсетілетін көмек аясында да 20-дан аса қайырымдылық бағдарламасы мен жобасын іске асырып жатыр. Қайырымдылыққа қатысты барлық ақпарат, қаржылық есептер, түсім, қаражат жібергендердің тізімі, жұмсалған қаржының бағыты қор сайтында ашық көрсетілген.
Юлиан ЛЕВЧЕНКО,
Щучинск қаласының 26 жастағы тұрғыны:
– Осыдан бір жарым жыл бұрын тағдырдың тәлкегімен аяғымнан айырылдым. Сол сәтте өмірім бір сәтке тоқтап қалғандай болып еді. Бірақ қор арқылы алған модульдік заманауи протезбен қайтадан жүріп-тұруды үйреніп жатырмын. Қаңқалы гильза көміртектен жасалған, ішінде жұмсақ пластик, көміртекті аяқ және гидравликалық тізе модулі бар. Бір жақсы жері – барлық компоненті ылғалға төзімді болғандықтан, протезбен су процедураларын да қабылдауға болады. Жаңа протез оңай қозғалуға және жұмыс істеуге мүмкіндік берді. Белсенді өмір салтына оралып келемін. Жұмысқа қайта икемделіп, 100 пайыз спортпен шұғылдана аламын. Мұндай протезді алуға көп адамның бүгінде мүмкіндігі жоқ. Аяқ-қолын жоғалтып, ампутациялағаннан кейін әдеттегі өмір сүру деңгейіне, қалыпты жұмысқа қайта оралу өте қиын. «Қазақстан халқына» қоры мен протез жасаған Оттобок компаниясына алғысым шексіз.
Таңшолпан ҚҰРМАНАЛИЕВА,
қымбат дәріге қол жеткізген үш жасар баланың анасы:
– Өткен жылы қызым Таира Мұхтарға нейробластома диагнозы қойылғанда, тиімді емдеу жүргізу үшін «Карзиба» дәрісімен иммунотерапия керек екенін естідім. Өкінішке қарай, кепілдендірілген мемлекеттік медициналық көмек аясында бұл препарат берілмейді екен. Мысалы, Ресейде осы дәріні сатып алу үшін ата-аналар 30 млн рубль жинауға мәжбүр. Мен де препаратты алу үшін жинаған мүлікті сатып, қарыз алуға және қаражат жинау үшін қор ашуға дайындалып жүрдім. «Қазақстан халқына» қорының арқасында қызым 3 емдеу курсынан өтті, енді 2 курсы қалды. Толығымен сауығып шығуға, өмір бойы ремиссияға шығуға мүмкіндік бар. Шетелге барудың, қор ашудың, баламыздың денсаулығы үшін үнемі қорқынышпен өмір сүрудің енді еш қажеті жоқ. Президентіміз айтқандай, өзімізді Жаңа Қазақстанда, Әділетті Қазақстанда тұрып жатқандай сезінудеміз. Қазір өз елімізде емделіп жатырмыз, емдеу арасындағы үзілісте туыстарымыздың жанында боламыз. Қызымыз еш күйзеліссіз, алаңсыз өмір сүріп жатыр.
«Мүгедектігі бар 14-29 жас аралығындағы жастарды инновациялық протездік-ортопедиялық бұйымдармен қамтамасыз ету» бағдарламасы аясында 60 адамға (оның ішінде 31 бала) 532,7 млн теңгеге инновациялық протездер алынған. Жалпы, осы мақсаттағы қайырымдылық жұмыстарға 1 млрд 568 млн теңге бөлінген. Бүгінде протез алғандардың бірі – Щучинск қаласының 26 жастағы тұрғыны Юлиан Левченко. Ол бір жарым жыл бұрын аяғынан айырылып, бүгінде қайтадан жүріп-тұруды үйреніп келеді. Өйткені қордан Юлианға модульдік заманауи протезі берілген.
Қазір жаттығулар нәтижесінде, Юлианның жаңа протезбен қадамы нығая түскен. Оның айтуынша, енді 12 сағатқа дейін жұмыста бола алады. Белсенділік пен үнемі жүруді қажет ететін жұмысты тиісті деңгейде атқаруда. Спортты қатар алып жүріп, 5 шақырымға дейін еркін жүре алады. Төртінші қабаттағы пәтеріне де баспалдақпен еш қиындықсыз көтеріліп жүр. Бұрын протез алмай тұрғанда мұндай қиындықтан аяғы қанап, әрбір 100 метр сайын тоқтап, дем алу керек еді. Протездік-ортопедиялық бұйымдарды дұрыс таңдау үздіксіз оңалту жүргізу, қозғалысында ақау бар адамдардың әлеуметтік бейімделуі мен белсенділігін қамтамасыз ету, сондай-ақ қайта асқынуларды болдырмау үшін қажет. Мәселен, Юлианның модульдік протезінің құны – 9 млн теңге. Сондықтан қордың қайырымдылық бағдарламасы жергілікті өндірушілерден әрбір пайдаланушының қажеттіліктерін ескере отырып дайындалатын протездік-ортопедиялық бұйымдарды сатып алуды көздейді. Бағдарламаның серіктестері – «Medicare International» отандық өндірушісі және «Фармас» ЖШС.
Ал «Тірек-қимыл аппараты бұзылған балаларды роботтық құралдармен (экзоскелеттермен) қамтамасыз ету» бағдарламасы бойынша, сал ауруына шалдыққан 4 балаға экзоскелет берілген. Бағдарлама бойынша 2023 жылы тағы 9 балаға экзоскелет жасау жоспарланып отыр. Бағдарламаның бюджеті 117 млн теңгені құраса, 1 экзоскелеттің құны 9 млн теңге тұрады екен. Бұл құрылғының көмегімен көпбалалы отбасыдан шыққан астаналық 11 жасар Санжар Серік үйде бұлшық еттерін дамытып, дұрыс жүруге бейімделеді. Әкесі Мәди Әпендиннің айтуынша, екі жасында дәрігерлер балаға церебральды сал ауруы диагнозын қойған. Содан бері түрлі мемлекеттік және жеке медициналық ұйымдарда емделіп, оңалтудан өткен. Баласының тезірек аяққа тұруын тілеген ата-ана, тіпті халық емшілеріне де жүгініп көрген екен.
«Кез келген ата-ана секілді бала үшін бармаған жеріміз, баспаған тауымыз жоқ. Әртүрлі емдеу жолдарын іздедік, ешқашан мойымадық. Енді экзоскелеттен үмітіміз зор. Осыған дейін ата-аналар мен мамандардан экзоскелеттің тиімділігі туралы естігенбіз. Оның көмегімен өздігінен жүре бастаған балалар бар екен. Келесі жылы бұйыртса Санжарым аттай шауып кетсе, балаларымды балыққа апарамын. Балам аяққа тұрғанын, менімен бірге балық аулап жүргенін жарияға жар салып міндетті түрде видеоға түсіремін», дейді М.Әпендин.
Қазір Санжар жүріс құралымен жүре алғанымен, құрдастарымен бірге спорт секцияларына қатыса алатын сәтті асыға күтеді. Боксқа қызығушылығы жоғары Санжар үйінде қолы қалт етсе, бокс әдістерін меңгереді. Спортпен қатар көркем әдебиетке қызығушылық танытып, журналист болуды армандайды. Бес күн ішінде Санжар Балаларды оңалтудың ұлттық орталығында әкесімен, дәрігерлермен, «Mbionics» отандық өндіруші компаниясының мамандарымен бірге экзоскелетті сынақтан өткізген. Тестілеу және оқыту қорытындысы және аталған орталық жанындағы пәнаралық топтың мақұлдауы бойынша экзоскелетке қол жеткізген.
«Тамырлы патологиясы бар балаларға медициналық көмек көрсету бағдарламасына» 20 млн 480 мың теңге бөлініп, барлығы 103 бала тіркелген. Бүгінде 94 бала қордың серіктесі – А.Қарабеков атындағы ҚҚ әлеуметтік медициналық орталығының базасында дәрі-дәрмек терапиясы мен лазерлік ем алып жатыр. Мемлекет назарына алынған жоба биылдан бастап МӘМС бойынша кепілдендірілген көмек түріне енеді.
«Ерте араласу орталықтарын жарақтандыру» бағдарламасы бойынша 2023 жылдың наурызына қарай қор осы орталықтарды 13 өңірде – Алматы, Шымкент, Қостанай, Тараз, Өскемен, Талдықорған, Павлодар, Қарағанды, Петропавл, Арал, Орал, Атырау қалаларында Түркістан облысының Қабланбек ауылында жабдықтауды жоспарлап отыр. Орталықтарды жабдықтауға 1 615 808 329 теңге бөлінген. Сондай-ақ қор шала туған нәрестелердің ретинопатиясын офтальмологиялық скрининг пен емдеуге арналған жабдықтармен қамтамасыз ету бағдарламасымен 297,8 млн теңге сомасына 31 медициналық ұйымға жабдық жеткізуді жоспарлап отыр. Қор көздің мүйізгек қабығын ауыстырып салуды қажет ететін көз ағзаларының аурулары бар пациенттерге де қайырымдылық көмек көрсетеді. Бағдарлама аясында шұғыл қабық трансплантациясын қажет ететін 304 адамға, оның ішінде 107 балаға көмек көрсетілу көзделген. 2022-2024 жылдарға арналған бағдарламаның жалпы бюджеті – 373,3 млн теңге. Ал «Аутизмі және басқа да ақыл-ой кемістігі бар балаларға арналған орталықтарды жарақтандыру» бағдарламасымен жыл сайын 8 орталықтың әрқайсысында (Алматы, Шымкент, Қостанай, Тараз, Өскемен, Ақтөбе, Талдықорған, Павлодар) 125 бала кешенді қызмет алады деп жоспарланған. Жалпы, аутизмі және басқа да ақыл-ой кемістігі бар 1000 баланы қамтитын бағдарлама бойынша жабдықтауға 2 млрд 408 млн 104 мың теңге бағытталған. Орталықтардың ашылуы биылға жоспарланған.
Сонымен қатар «Қазақстан халқына» қоғамдық қоры қызметінің басым бағыттарының бірі – балалар мен ересектерді өмірлік маңызды қымбат және тіркелмеген дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету. Бүгінде қор 15,3 млрд теңгеден аса сомаға сирек (орфандық) кездесетін және созылмалы аурулары бар 130 емделушіні дәрілік заттармен қамтамасыз еткен. Олардың 118-і – орфандық ауруға шалдыққан науқастар. Бүгінде барлығы 20 түрлі дәрі сатып алынған, оның ішінде жұлын бұлшық ет атрофиясы бар балаларға қолданылатын әлемдегі ең қымбат дәрілік заттар бар.
Қордан қолдау көргендердің бірі нейробластома диагнозы қойылған – Таира Мұхтар. Оған ремиссияға шығу үшін «Карзиба» («Динутуксимаб бета») препараты беріліп, иммунотерапия курсынан өтіп жатыр. Таираның емдік курсы үшін 25 құты қажет болса, ол дәрінің 1 құтысының бағасы – 6 898 600 теңге. «Карзиба» – Қазақстанда тіркелмеген ауыр түрдегі нейробластоманы емдеуге арналған қымбат дәрі.
Иә, орфандық және ауыр сырқаттарды емдеу дәрі-дәрмектердің жоғары құнымен ерекшеленетіні белгілі. Бұл сирек дәрілік заттардың жеткізушісін іздеу де күрделі үдеріс әрі дәрі-дәрмек тек алдын ала жіберілген өтінімдер бойынша ғана шығарылады. Бұл ретте дистрибьюторлар препараттардың аз мөлшерін жеткізуге мүдделі емес екенін атап өткен жөн.
Еске салсақ, «Қазақстан халқына» қоры ауыр сырқаттары бар науқастарды елімізде тіркелмеген және Қазақстандық ұлттық дәрілік формулярға, сондай-ақ ұлттық емдеу хаттамаларына енгізілмеген дәрілік заттармен қамтамасыз ету міндеттемесін алған. Бүгінгі таңда қор жасалған келісімшарттар немесе келіссөздер жүргізу аясында 124 емделушіні өмірлік маңызды препараттармен қамтамасыз ету жұмысын жалғастырып отыр. Сондай-ақ қор 12 емделушіні шетелдік клиникаларға (Ресей, Түркия, Оңтүстік Корея, Израиль) жіберіп, мұқтаж жандарға барынша көмек көрсетіп жатыр. Түйгеніміз, бұл қор талайдың жан жарасына дауа беріп, шын мұқтаждың мұңын сейілтіп, қуанышын еселеп жатыр. Әділетті Қазақстан идеясының түпкі мәні осы емес пе?!
