Айгүл Набиева Павлодар қаласында өмірлік серігін кезіктіріп, тұрмыс құрған соң, көп ұзамай 2001 жылы көз қуанышы тұңғышы дүниеге келген. Бала сап-сау. Қандай да бір ерекшелігі байқалмаған. Сегіз айында қорбаңдап жүре бастапты. Содан бір күн жас отбасы тұңғышының ауырып, мазасыздана бастағанын аңғарып, жедел жәрдем шақырады. Кейін бала жан сақтау бөліміне түсіп, жас отбасы нәрестеден көз жазып қалады. Тағдырдың басқа салған тауқыметіне көнбеске амал жоқ. Осыны түсінген жас отбасы екінші перзентін дүниеге әкелуді ойластырады. Дәрігерге қаралып, біраз емделгеннен кейін, жігері жасымаған отбасында екінші ұл дүниеге есігін ашқан. Туғанда нәрестенің салмағы 4 800 грамм болыпты. Араға бірер күн салып, дәрігерлер баланың жүрегінде ақау барын анықтаған.
– Дәрігерлердің екіншіміздің жүрегінде ақау бар дегені бізге ауыр тиген хабардың тек басы ғана екенін кейін білдік. Тұңғышымыздан көз жазып қалғаннан кейін мен өзімді басқара алмай, депрессияға түскенмін. Бәлкім, бұл екінші баламызға әсер еткен болар деп ойлаймын қазір. Баламыз он екі күннен соң инсульт алды. Павлодардағы балалар реанимациясына бардық. Сол кез баламды емдеп-жазамын деп бекіндім, бөтен ой мазаламады. Бір ай ауруханада болдық. Инсульттен кейін баламды бауырыма алғанда оғаш қимылдап, жан дауысымен айқайға басатынды шығарғанын білдім. Жағдайды түсінгем жоқ. Басым қатты. Сол сәттегі ахуалымды қазір сөзбен айтып жеткізе алмаймын. Өзімді-өзім жігерлендіріп, баламды қалай да сауықтырып алсам деген ой маза бермеді. Алты айдан соң Ресейдің Омск қаласына бардық. Бұрын баламыз басын көтере алмаса, Омскіге бес рет қатынағаннан кейін оны қозғалта бастады. Елде мейірбан жандар көп қой, қол үшін созған ағайынға алғыс айтамын, – дейді Айгүл Набиева.
Ем шаралардан кейін дәрігерлер балаға «Синдром Леннокса-Гасто» диагнозын қойған. Бұл – әдетте балаларда жиі кездесетін эпилепсияның күрделі түрі саналады. Сондықтан неврологтар ерекше баланың дерттен айығуы екіталай екенін ескерткен. Ерекше балалар тәрбиеленетін интернатқа тапсыруды сұраған. «Ана кесімі айнымайды» емес пе? Айгүл баласын өзі асырауға бел байлаған. Ол ерекше жандардың сезу, есту, көру қабілеті арқылы мән-жайды түсінетінін білген. Уақыт сәтімен Айгүл Набиева әлеуметтік желіде эпилепсияға шалдыққан балалардың ата-анасы біріккен топтарға қосылып, кеңесіп отыруға дағдыланған. Мейірбан ана баласын бауырына басқаннан кейін алғашқы 5 жыл қиналғанымен, қазір үйреніп қалғанын айтады.
– Бұрын-соңды ерекше баланың күтімі қандай болатынын көрмегендер үрке қарайды. Біз үйрендік. Үйренген соң да таңертең, кешке балам ұйықтап жатқанда бір мезгіл қолдан келетін жұмыстарға шығып жүрмін. Екібастұздан Астанаға баламның ем шара алуына жағдай жасап, өзім жұмысқа орналасу үшін келдім. Пәтер жалдап тұрамыз. Жанашыр күйеуім де өмірден өтті. Оның зейнетақы қорындағы қаржысын бала 18-ге толмағанша ала алмаймыз. Қиыны, үй кезегіне тұру үшін заң бойынша кемі үш жыл күтеді екенбіз. Менің келгеніме бір жарым жылдан міне-міне асып барады. Біздің бармаған жеріміз, баспаған тауымыз қалмады. Қазір өзім жұмыс істеп тапқан-таянғаныма, көмек қолын созған жандардың қаржысын қосып, дәрі-дәрмекті Германиядан алып отырмыз. Осы күнге дейін елден көмек сұрағаным жоқ. Енді қайырымдылық қорларына жүгінуді ойлап отырмын, – дейді ана күрсініп.
Елордаға құлынының қамы үшін қоныс аударған Айгүл Набиева перзентінің денсаулығына алаңдаулы. Ал ана мен баланың ортақ арманы – пәтер кезегіне тұрып, қалай да үйлі болу.
