Сонымен, жуырда «Қазақстандағы гемофилиямен ауыратын мүгедектер қауымдастығы» ҚБ бұл дертті емдеудегі қордаланған мәселелерді бүге-шігесіне дейін баяндай келе, Денсаулық сақтау министрлігіне, Парламент Мәжілісінің депутаттарына, құқық қорғау ұйымдарына, Еңбек және әлеуметтік қорғау министрлігіне жүгінуге тура келіп отырғандықтарын мәлімдеді. Неге?
Сонымен, Алматыдағы Қазақстан баспасөз клубында «Қазақстандағы гемофилиямен ауыратын мүгедектер қауымдастығы» қоғамдық бірлестігі БАҚ өкілдерімен кездесіп, осы дертті дұрыс емдеуге қатысты жанайғайларымен бөлісті. Гемофилияны емдеу мен оның алдын алуда кетіп жатқан кемшіліктердің орын алуы оған шалдыққан науқастардың көз жұмуына әкеліп жатыр дейді баспасөз мәслихатын ұйымдастырушылар.
«Гемофилия тұмау емес, оны бұлай емдеуге болмайды, ол өмірге қауіп төндіретін ауру» тақырыбындағы баспасөз жиынында бұл дертті емдеу мен алдын алу деңгейі өте төмен болғандықтан, гемофилияға шалдыққан науқастардың көз жұму оқиғалары жалғасып жатқаны айтылды.
Журналистермен өткен жиында еліміздегі гематологиялық қызметтің жағдайы, тендерлік сатып алуларды өткізу мерзімі мен амбулаториялық дәрімен қамту жөніндегі бұйрықтарды шығару мерзімін үнемі негізсіз созу, гемофилияға шалдыққан науқастардың мүгедектігіне кезекті рет күмәнмен қарау мәселелері көтерілді. Және бұл проблемалар жіктеліп, түсіндірілді.
Қоғамдық бірлестіктің мәлімдеуінше, 2020 жылдың 22 қаңтарында Алматы облысы Іле ауданындағы 1989 жылғы Берік Жандәулетов гемофилияның ауыр ингибиторлық түрінен көз жұмды. Оның жасы бар-жоғы 30-да болған, артында кішкентай баласы әкесіз қалып отыр. 2019 жылдың 1 маусымында Жамбыл облысы Шу қаласындағы Николай Белых 42 жасында гемофилияның ингибиторлық түрінен көз жұмды. 2018 жылы гемофилиямен ауыратын үш науқас қайтыс болды (Сергей Нуштаев – 17 жас, Қызылордадан, Алексей Миронов – 46 жас, Өскеменнен. Юрий Подгрушный – 49 жас, Ақтөбеден).
Қайғылы аяқталған бұл оқиғалардың барлығын ұйым Қазақстанда гемофилияға шалдыққан науқастарға көрсетілетін емдік-профилактикалық емдеудің төмен деңгейімен байланыстырып отыр.
Өйткені, көтерілген мәселелер қатарында дәрілік заттарды сатып алуда бюджет қаржысының азаюы, тендерлік сатып алулардың кеш өткізілуі, жеке төзушілікті ескермей, дәрілік препараттарды сатып алу, амбулаториялық дәрімен қамтуда бұйрықтардың шығарылу мерзімінің кештетілуі, гемофилияның ингибиторлық түрін емдемеу, гематологиялық ауру саласындағы мамандардың жетіспеушілігі, осы науқастар тобына әлеуметтік жауапкершілікпен мүлдем қарамаушылық бар көрінеді.
Халықаралық қағидалар әрдайым сақталмайды
Қалай десек те, «Гемофилия – кез келген мемлекеттің мойнында тұрған әлеуметтік мәселе. Бұл – Дүниежүзілік гемофилия федерациясының ұраны» екендігін алға тартқан ҚБ оның өте ауыр, сирек кездесетін әрі өмірге қауіп төндіретін күрделі ауру екендігін алға тарта келе, мұндай науқастардың саны аз болса да, олар өмір сүруге және білікті емді алуға құқылы.
– Дегенмен елімізде халықаралық қағидалар әрдайым сақталмайды. Ұлт және халық денсаулығының Кодексінде бұл ауру әлеуметтік маңызға ие аурулар тізіміне енгізілмегендігін қаперге алсақ, онда сапалы емдеу туралы сөз болудың өзі мүмкін емес. Бүкіл әлем гемофилияны әлеуметтік маңызға ие ауру деп мойындаса, Қазақстан ғана бұлай есептемейді. Бізде бас балалар гематологы және бас ересектер гематологы жоқ болғанымен қоса, енді қаржы үнемдеу мақсатында, мүмкін тіпті Денсаулық сақтау министрлігі тыныш өмір сүруі үшін мамандардың саны қысқартылып жатыр. Қазір гематологиялық қызмет мәселелерін ешкіммен бірлесіп шеше алмайтын халге жеттік, – дейді «Қазақстандағы гемофилиямен ауыратын мүгедектер қауымдастығы» ҚБ президенті Тамара Рыбалова.
Гематология саласында қызмет ететін мамандар неге тапшы?
Қандай мәліметтерге сүйеніп оырғаны өздеріне мәлім, «Денсаулық сақтау министрлігінде гематология саласында қызмет ететін бірде-бір маман жоқ, демек емдеу нәтижелерінің жақсаратынына да үміт жоқ» делінді баспасөз мәслихатында.
Халықаралық конгрестерде гематология саласында маманданған дәрігерлердің елде болмауы қалай деп таңғалып жатады. Ал енді бұған қоса, Денсаулық сақтау министрлігінің шешіміне сәйкес гематология учаскелік педиатрлар мен терапевтер деңгейінде қаралатын сала ретінде белгіленіп отыр.
Мұндай мамандар гематологияны қайдан білсін және оны қалай емдей алуы мүмкін деген заңды сұрақ туындайды. Сондықтан емдеу сапасы туралы сөз қозғаудың өзі мүмкін емес. Ол дәрігерлер қарапайым нәрселердің өзін білмейді, ал гемофилия сирек кездесетін ауру, оны әрбір маман біле бермейді. Сондықтан білікті емдеу мүлдем дерлік беріліп жатқан жоқ. Терапевтер мен педиатрлар не препараттардың атауын, не гемофилия санатын білмейді, фактор белсенділігі дегенді ажырата алмайды, 1 кг дене салмағына шаққанда препарат мөлшері қандай болуы керектігінен хабарсыз, емдеу протоколын меңгермеген, өтінімдерді толтыруды білмейді. Оларды жалғыз таңғалдыратын нәрсе – препараттың бағасы ғана, сол себепті де препаратты тағайындау кезінде оның мөлшерлемесін азайтып тағайындап беретін болған дейді Қоғамдық бірлестік жетекшілері.
Гемофилиямен ауыратын науқастардың шұғыл госпитализациясы 5-8 сағатқа созылады. Соңғы уақытта Денсаулық сақтау министрлігі дәрі сатып алуға кететін қаржыны үнемдей бастады. Ал біз емдеуге қаншама қаржы жұмсайтынымызды есептеген жан бар ма өзі? Ал емдеу нәтижесі және оның қанша тұратындығы басты мәселе емес пе.
Гемофилиямен ауыратын науқастарға орталықтар қажет
Мұндай орталықтар басқа елдердің көпшілігінде, тіпті Африка елдерінде де бар. Біз Қазақстанның гематологиялық бөлімшелері бар барлық өңірлерінде шағын орталықтарды құруды талай мәрте ұсындық. Гемофилиямен ауыратын науқастар мамандандырылған медициналық көмектің барлық түрлеріне, соның ішінде хирургиялық, орто-хирургиялық, неврологиялық, психологиялық, стоматологиялық көмекке мұқтаж.
Алматы қаласында осындай шағын орталықтар құрылып, тіпті оқу кабинеттері (2-ші балалар ауруханасында) және күндізгі стационар (7-ші клиникалық ауруханада) жабдықталды. Алайда дәрігерлердің атқаратын жұмысы қаржыландырылмағандықтан, бұл орталықтар тоқтатылып тасталды. Біз сұрау салған кезде әрдайым «бізге орталықтар қажет емес» деген жауап аламыз деген де мәлімдеме жасалды.
Гематология – медицинадағы ең күрделі сала
Еліміздегі гематологиялық қызмет деңгейі неге төмен деген сұраққа баспасөз мәслихатын ұйымдастырушылар төмендегідей дәйек білдірді.
«Иә, соңғы жылдары онко-гематологиялық қызмет дами бастады, алайда ол гематологияның аз бір бөлігі ғана ғой. Қазақстанда КСРО заманынан бері бірде-бір ҒЗИ, бірде-бір гематологиялық кафедра, Медициналық академияда бірде-бір гематология кафедрасы болған емес. Аудандық орталықтарды айтпағанда, тіпті қалалардың өзінде гематологтарды іздеп таппайсың. Бүкіл елде 100 гематолог жұмыс істейді, олардың 60-ы Педиатрия ғылыми орталығында қызмет етсе, қалған 40 маман бүкіл ел өңірлерінде еңбек етіп жатыр. Гематология – медицинадағы ең күрделі сала. Қан – адам ағзасындағы басты құрылыс материалы, сондықтан оны терең зерттеу қажет. Ал біз терапевтерді үш айлық мамандану курстарынан өткізіп, терапевтерден гематологтарды шығаратын болдық. Бірақ енді оған деген қажеттілік те қалмайды, қазір терапевтер мен педиатрлардың барлығы ешбір маманданусыз-ақ гематологтарға айналып отыр».
Дертті жандар тендерді күте алмайды
Бұрындары 2018 жылға дейін қанның ұю факторлары бойынша тендерлік сатып алулар жазғы маусымда жүргізілетін, ал препараттар қараша айында «Фармация» СҚ ЖШС қоймаларында сақталып тұратын.
Амбулаториялық дәрімен қамту туралы бұйрықтар қыркүйек айынан кештетпей шығарылып қоятын. Ал қазір 2020 жылға арналған сатып алу жөніндегі тендер қарашаның соңында өткізіліп, амбулаториялық дәрімен қамту туралы бұйрық 2020 жылдың қаңтарында ғана шықты, ал бұл дәрілік затты жеткізу кезінде іркілістерге себеп болған.
Берік Жандәулеттің өлімімен аяқталған оқиға амбулаториялық дәрімен қамту туралы бұйрықтың жоқтығы себепті науқасқа препарат беріле алмады, ал бұл препараттар «Медсевис» ЖШС қоймаларында сол кезде сақтаулы тұрған болатын.
Қысқасы, жоғарыдағы көтерілген мәселелерге қатысты бірқатар конференцияның өткізілгеніне және көптеген өтініш жолданып, Денсаулық және Әлеуметтік қорғау министрліктерінің бұйрығы қазір Әділет министрлігінде қол қоюдан өтіп жатыр деген бос уәделердің айтылғанына қарамастан, гемофилияға байланысты мүгедектік мәселесі әлі шешілген жоқ. Осының нәтижесінде ең ауыр ауруға шалдыққан науқастар әлеуметтік қорғаусыз қалып отыр. Сау болып дүниеге келу бақыты маңдайына жазылмаған, бүкіл өмір бойы айықпас аурумен күресуге мәжбүр болып отырған балалар мен олардың аналарының қолынан соңғы нанын тартып алды дейді осы тауқымет басына түскен адамдар.
АЛМАТЫ
